U svetu oko 400.000 ljudi boluje od hemofilije, dok u Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, od toga 170 dece, podseća Udruženje u saopštenju i navodi da je ključni problem u Srbiji nedovoljna količina lekova za ovo oboljenje.
Hemofilija je genetski (najčešće nasledni) poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se krvarenjima u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe. Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (činioca zgrušavanja krvi).
Osnovni simptomi bolesti su: krvarenje (vidljivo ili unutrašnje) i na najmanju provokaciju, bol (intezitet zavisi od mesta krvarenja) i neaktivnost pojedinog regiona ili celog tela. Sva unutrašnja krvarenja su potencijalno opasna po zivot obolelog, a ponovljena krvarenja u zglobove i mišiće bez adekvatnog zbrinjavanja i potpune rehabilitacije, neminovno dovode do invaliditeta. Da bi se to predupredilo potrebno je adekvatno zbrinjavanje a koje se ogleda u nadomešćivanju nedostajućih faktora zgrušavanja.
U Srbiji ima savremenih lekova za ovu vrstu terapije, ali je problem u još uvek nezadovoljavajućoj količini, što je direktno posledica ekonomske moći zdravstvenog sistema, navodi Udruženje hemofiličara u saopštenju.
Uvođenje kontrolisanog kućnog samolečenja 2012. godine, omogućilo mnogo efikasniji odgovor na sve izazove i za lekare i za pacijente, navodi Udruženje. Takođe je od velikog značaja bilo i uvođenje savremenih (sintetskih) lekova za lečenje hemofilije na B-listu RFZO, što je znatno unapredilo zbrinjavanje najmlađih pacijenata i sprečilo komplikacije bolesti.
U trenutnom tenderskom periodu koristi se po prvi put u Srbiji i najnovija (treća) generacija rekombinantnih lekova, što pacijentima skoro potpuno eliminiše rizik od prenošenja infektivnih agenasa i terapiju čini efikasnom i bezbednom. Namera je da se što većem broju pacijenata omogući ovaj vid terapije, dodaje se u saopštenju.
