On je na skupu o inovativnim lekovima naveo da 80 odsto obolelih od retkih bolesti u Srbiji čine deca, te da su njihovi roditelji pod užasnim pritiskom.
Dodao je da u zemlji postoji 7.000 različitih retkih bolesti.
Duboka, koji u ime organizacije zastupa interese oko 4.500 članova, obolelih od retkih bolesti, rekao je i da bi "registar retkih bolesti trebalo da počne se formira 1. januara 2017. godine, a Nacionalna strategija o retkim bolestima u završnoj je fazi, izrađeno je 40 strana".
Prema rečima predsednika NORBS, do sada je osnovan Fond za lečenje retkih bolesti, moguće je lečenje u inostranstvu, kao i dijagnostifikovanje bolesti van Srbije. Značajno je i finansiranje dijagnostike i prenatalne dijagnostike o trošku RFZO, osnovana je linija pomoći za retke bolesti koja ima i do sto poziva mesečno.
"Pozivom na telefon 0800 333 103, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć ali i pomoć socijalnog radnika", dodao je on.
