NOĆU JE RUKAMA TRAŽILA ZID, NIJE VIDELA, A SADA PRVI PUT VIDI BOJE! Anđela dobila lek od pola miliona € – "Zahvaljujući državi, moje dete ima šansu za život"
Dodajte Kurir u vaš Google izbor- Anđela Petrović iz Zemuna dobila je terapiju za retko metaboličko oboljenje, nakon godina borbe i brojnih pregleda u Srbiji i inostranstvu.
- Lek vredan oko 570.000 evra obezbedio je RFZO, pošto je porodica iscrpela sva finansijska sredstva.
- Nakon nekoliko meseci terapije pojavili su se prvi rezultati: skida naočare i bolje razlikuje boje.
Nakon decenijske teške i neizvesne borbe sa retkim oboljenjem, dvadesetdvogodišnja Anđela Petrović iz Zemuna dobila je priliku za izlečenje zahvaljujući terapiji koju je država obezbedila i uvezla preko Fonda za lečenje retkih bolesti.
Anđelini zdravstveni problemi počeli su kada je imala 11 godina, pojavom iznenadnih i izuzetno visokih temperatura koje su dostizale i do 41,7 stepeni.
Njena majka Milijana Petrović ispričala je da su za samo godinu i po dana čak 76 puta boravile u bolnici na Institutu za majku i dete i u Tiršovoj, pri čemu je na otpusnim listama pisalo da uzrok visoke febrilnosti nije poznat.
- Anđela je rođena iz uredne trudnoće, prirodnim putem. Imala je lepo i srećno detinjstvo sve do 11. godine, kad su iz nepoznatog razloga počele da se javljaju visoke temperature. Iz čista mira dobila bi i do 41,7... Za godinu i po dana 76 puta smo bile na Institutu za majku i dete i u Tiršovoj. Svaki put kad bismo ležale, njena dijagnoza bi bila urinarna infekcija, upala grla, ušiju, a po odlasku iz bolnice na otpusnoj listi bi pisalo: "Nije poznata etiologija visoke febrilnosti." Prolazile smo pakao. Ona u bolničkom krevetu, a ja na stolici... Koliko li sam samo noći provela na stolici samo da njoj bude dobro - ispričala u jednom od ranijih intervjua Miljana.
Problemi sa vidom i otežano hodanje
Pored toga, majka je ubrzo primetila da Anđela noću otežano hoda i slabo vidi.
- Primetila sam da dete noću prilikom odlaska u toalet rukama traži zid... Pitam je zašto, ali odgovor ne dobijem. To je bio okidač da se još nešto dešava. Sakupljam novac i vodim je kod oftalmologa. Nema bolnice u kojoj nismo bile, ali dijagnoza ista - slabovidost. Dobila je svoje prve naočare sa dioptrijom minus dva - priseća se majka.
Milijana ni tada nije mirovala, istraživala je na internetu koje preglede treba da obavi da bi se utvrdila prava dijagnoza. Saznala je najgore. Anđeli je fotoreceptor za noć ugašen.
- Moje dete ne vidi noću... Tu kreće još jača naša borba. Saznajem da u Štutgartu postoji klinika i odlazimo na pregled. Profesor potvrđuje slabovidost i da se očni živac mora kontrolisati elektrostimulacijom. Predlaže da nabavimo aparat koji košta oko 825.000 dinara. Kupili smo ga. Mislim da smo ceo jedan stan dali na preglede i dala bih opet sve samo da moje dete ne ostane slepo - kroz uzdah će Milijana.
Porodica je godinama izdvajala ogromna finansijska sredstva u preglede i opremu u inostranstvu.
Nakon pregleda u Štutgartu i genetskog testiranja obavljenog u Sloveniji, utvrđeno je da Anđela ima retki atipični metabolički poremećaj nastao usled mutacije gena.
- Nakon tri meseca dobijam mejl s dijagnozom, redak metabolički poremećaj... Osećaj koji sam tada imala ne bih nikada nikome poželela. Momenat beznađa, straha. Odakle sad i ovo? Šta dalje...? Sad nije samo vid, šta ako napadne i ostale vitalne organe? Metabolizam je to... Izlazim tada iz Tiršove, lijem reku suza na klupici i onda stisnem zube. Šaljem mejl Institutu za genetiku u Strazburu sa zahtevom za Anđelin pregled i dobijam termin. Za dve godine. 7. marta 2023, odlazimo tamo i saznajemo da se dete nije rodilo s tim, da je došlo do mutacije gena - priča Petrovićeva i naglašava:
- Predlažu nam lek, ali tamošnja profesorka kaže: "To je skupo i za Francuze, a kamoli za Srbe."
Kada su finansijske mogućnosti porodice bile potpuno iscrpljene, majka se obratila državnim institucijama.
Lečenje o trošku države
Zahtev za lečenje je odobren o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), pa je država u uvezla lek čija godišnja vrednost iznosi oko 570.000 evra.
Anđela je time postala jedno od dece i mladih u Srbiji kojima je omogućen savremeni lek za retka oboljenja.
Terapija koju Anđela prima svakodnevno već nakon nekoliko meseci dala je prve vidljive rezultate.
Anđela počela da razlikuje boje
Pored toga što je počela da skida naočare, Anđela je u zamračenoj prostoriji sa raznobojnim lampicama prvi put uspela da uoči zelenije i crvene tonove.
- Poslednjih mesec dana počela je da skida naočare. Pokušavamo da proverimo i noćni vid. Zamračimo sobu i pustimo raznobojne lampice. Moje dete je sad prvi put videlo zelenu i crvenu boju. Rano je da dajemo prognozu, ali nadam se da ćemo uspeti da vratimo fotoreceptore da bi dete moglo da bude samostalno - rekla je majka.
Majka Milijana istakla je da je ova podrška države donela svetlost na kraju tunela i neprocenjivu nadu da će Anđela moći da se osamostali i vrati zdravom životu.
- Anđela Petrović je jedno od 321 deteta koje je, zahvaljujući državi, dobilo jako skup lek. Zahvaljujući državi, pružena joj je šansa za izlečenje, jednom rečju, za život. Našoj porodici, svetlost na kraju tunela - rekla je majka.
(Kurir.rs)