Kada obrok nije pitanje gladi, veće života: Oko 40 porodica u Srbiji živi sa glikogenozom
Dodajte Kurir u vaš Google izborGlikogenoza je retka nasledna bolest koja remeti način na koji telo proizvodi, čuva i koristi energiju. Ona nije samo bolest, već i način života za oko 40 porodica u Srbiji. Za pacijente svaki obrok mora da bude pažljivo planiran i da se daje uvek u tačno vreme. Kašnjenje od samo pola sata može da ima za posledicu težak pad šećera.
Dete sa glikogenozom, posebno kod tipova koji zahvataju jetru, mora da se hrani na svaka 2 do 4 sata tokom celog dana i noći. Ipak, da je i pored velikog izazova moguće kontrolisati bolest potvrđuju osobe okupljene oko Udruženja porodica obolelih od glikogenoze Srbije, koje je objavilo publikaciju „Vodič za svakodnevnu ishranu porodica osoba obolelih od glikogenoze tip 1“.
Konkretna, stručna i praktična podrška
Publikacija je rezultat želje da se porodicama koje žive sa glikogenozom tip 1 pruži konkretna, stručna i praktična podrška u organizaciji svakodnevne ishrane. Ova publikacija objedinjuje stručna znanja i iskustva porodica, ukazujući na značaj pravilne ishrane, edukacije i kontinuirane podrške osobama koje žive sa ovom retkom bolešću, rekla je za Zdravlje Kurir Jelena Antić, član Udruženja GSD Srbije i majka deteta s glikogenozom.
Pravilna ishrana je za sada jedini lek za obolele, a ova knjiga, kako kaže Jelena Antić, mnogo je više od vodiča za ishranu - ona je primer kako zajedničkim angažovanjem stručnjaka, porodica i udruženja možemo doprineti boljem kvalitetu života osoba koje žive sa retkim bolestima.
- Postoji više tipova glikogenoze, preko 15, ali većina obolelih boluje od tipa 1, koji se deli na dva podtipa: tip 1a i 1b. Malo se zna o ovoj bolesti, od koje boluje oko četrdesetak pacijenata u Srbiji. Uglavnom se dijagnostikuje tip 1, u najranijoj životnoj dobi, oko prve godine života. Od tog trenutka za celu porodicu kreće jedan zahtevni životni ritam, što podrazumeva konstantnu brigu o adekvatnom obroku, koji mora da se servira u određeno vreme kako dete ne bi palo u hipoglikemiju – objašnjava Jelena Antić.
Naše telo ima svoju malu energetsku ostavu. Kada jedemo, organizam deo šećera pretvara u glikogen i čuva ga kao rezervnu energiju. Kada nam je energija potrebna, organizam otvara tu malu ostavu i koristi sačuvane zalihe. Kod osoba sa glikogenozom taj proces ne funkcioniše pravilno. To znači da telo ne može normalno da koristi svoje energetske rezerve, koje se zato mogu nagomilavati u organima i tkivima.
Postoji više tipova glikogenoze. Kod nekih osoba bolest najviše pogađa jetru, kod drugih mišiće, a kod pojedinih može zahvatiti i druge organe.
Isključene su čitave grupe namirnica
Oboleli su isključivo na restriktivnoj dijeti koja isključuje čitave grupe namirnica, kao što su mleko i mlečni proizvodi, kao i većinu voća. Akcenat je na složenim ugljenim hidratima, a obavezno je isključivanje prostih šećera.
- Na sve to, mi smo u obavezi da, pored tog adekvatno planiranog i odmerenog obroka, popijemo i gustin, iliti kukuruzni skrob, koji se pije nakon obroka, jer je to složeni ugljeni hidrat koji najduže drži šećer u referentnim vrednostima. Početna ideja bila je da ova publikacija bude kuvar sa receptima, sa svim sastojcima, gramažom, nutritivnim vrednostima i izvorima ugljenih hidrata. Ali kako smo počeli rad na njemu, shvatili smo da bi bilo dobro da budu objedinjena i neka praktična znanja i smernice, kako bi ljudi mogli i samostalno da kreiraju obroke - kaže Jelena Antić.
Drugi deo priče
Redovni i dobro planirani obroci samo su jedan deo priče. Pacijenti su pod stalnim rizikom od hipoglikemije, zbog čega su u obavezi da više puta tokom dana kontrolišu šećer u krvi.
- Nažalost, do sada nas RFZO nije prepoznao, još uvek nemamo preko RFZO medicinska pomagala za kontrolu šećera. To i dalje finansiraju same porodice, a mislim da niko ne bi trebalo tako da bude - navodi Jelena Antić i naglašava da su u realizaciji ove publikacije pomogli i doktori sa Instituta za majku i dete, Odeljenja metabolizma sa kliničkom genetikom.
Jedini lek za sada je određeni način ishrane. U Americi je letos registrovana genska terapija za ovu bolest, ali nemamo još nikakve informacije o njenoj učinkovitosti, kaže Jelena Antić.
- Ali ako to zaživi, ja bih iskreno volela da to bude dostupno i našim obolelima od tipa 1a, jer je trenutno registrovana ta genska terapija samo za tip 1a. To je neka budućnost - ističe ona.
Imamo veliku pomoć
Prof. dr Maja Đorđević Milošević sa Instituta za majku i dete napomenula da je glikogenoza jedna od bolesti koja potvrđuje ishranu kao osnovu lečenja.
- Moram da priznam da je ova publikacija prevazišla naša očekivanja. Ovde ima dosta recepata i za nas koji nemamo glikogenozu, tako da mislim da će u ovome cela porodica moći da uživa. Imamo sada veliku pomoć – naglasila je profesorka.
Šta bi moglo da bude bolje?
Prof. dr Maja Đorđević Milošević je navela da je glikogenoza retka, ali na našim prostorima više zastupljena bolest u odnosu na Evropu, zbog čega je bitno da lekari na vreme prepoznaju bolest.
- U svetu se ona otkriva negde između četvrtog i petog meseca života. To je prosek u Engleskoj, Poljskoj, Francuskoj, a naš prosek je 17. mesec, mada ima i onih pacijenata kod kojih se sve otkriva znatno kasnije. Naš posao je da edukujemo doktore, radimo na tome da se bolest otkrije u prvoj polovini prve godine života što je moguće - naglasila je prof. dr Maja Đorđević Milošević.
Publikacija je objavljena u okviru projekta „Znanje za život – edukacija i podrška osobama obolelim od glikogenoze Srbije“. To je sub-granting program finansiran od strane Evropske unije, a ovaj materijal je objavljen u okviru projekta „Šer“ (Share RD), koji realizuje NORBS, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, u partnerstvu sa Udruženjem „Hrabriša“ i Udruženjem obolelih od limfoma „Lipa“.