Organizacija za retke bolesti
KAKO DO PARA ZA BOLESNE: SMS iz rijalitija da pomogne obolelima
Uvođenje takse na SMS poruke koje se šalju u rijaliti programe moglo bi da bude način da se nabave sredstva za lečenje
> 12:12h
BEOGRAD - U Srbiji je registrovano više od 50 lekova za retke bolesti kojima bi se moglo lečiti oko 3.500 pacijenata, a koji nisu na pozitivnoj listi. Za te lekove potrebno je skoro 5,5 milijardi dinara godišnje, dok je Ministarstvo zdravlja u ove svrhe za 2015. izdvojilo 334 miliona dinara. Ovo je na skupu „Dostupnost terapija za retke bolesti - korak ka rešenju“ izjavila Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS), i istakla da bi uvođenje takse na poruke koje se šalju u rijaliti programe mogao da bude jedan od načina da se nabave sredstva za lečenje obolelih od retkih bolesti.
Poražavajuće podatke o dostupnosti inovativnih lekova u Srbiji izneo je i Bojan Trkulja iz Udruženja proizvođača inovativnih lekova Inovia, koji je rekao da je od 2007. godine u EU registrovano oko 230 lekova, dok je našim pacijentima kroz pozitivnu listu lekova dostupno svega 12. - U Bugarskoj je pacijentima na raspolaganju nešto više od 80 lekova, u Sloveniji 146. Bugarski budžet za zdravstvo čak je manji od srpskog - rekao je Trkulja. (R. K.)
Šta NORBS predlaže KAKO DO PARA ZA OBOLELE Povećanje participacije za zdravstvene usluge sa 50 na 60 dinara Povećanje cene SMS i poziva za 10 para Da banke izdvajaju jedan odsto od prihoda za retke bolesti Da Državna lutrija Srbije izdvaja više od pet odsto od prihoda za retke bolesti Da dva dinara od cene paklice cigareta ide za obolele Smanjenje ili ukidanje PDV na lekove za retke bolesti