ZBOG RETKE BOLESTI KOJU U SRBIJI IMA 90 LJUDI, JAVORKI SU GREŠKOM OPERISALI ZDRAVO SLEPO CREVO! Nekoliko puta su posumnjali na RAK

Javorka Gajić (61) iz Beograda, medicinska sestra po struci, od svoje 12. godine ima hereditarni angioedem (HAE), retko oboljenje s kojim u Srbiji živi 90 osoba, a opasno je po život! Bolest koja se manifestuje pojavom teških otoka na bilo kom delu tela, i unutra i spolja, odredila je njen životni poziv i nikada ga, kako kaže, ne bi menjala.

Uprkos svim nedaćama, sa osmehom govori o teškom životu koji joj je donela ova dijagnoza jer danas ima lek i normalno živi.

- Kada sam bila mala, stalno sam bila po bolnicama. Moj put su odredile medicinske sestre. Dok su lekari lutali ne znajući šta mi je, vodili se time da su u pitanju neke alergije ili druge bolesti, a ja sam imala česte i teške napade, negovale su me sestre. Bile su mi uzor, i nastojim da budem kao one, da pomažem drugima kad im je teško onako kako je meni bilo - kaže Javorka i navodi da su njeni roditelji zbog bolesti koju je imala preživeli golgotu:

- U jednom trenutku je na Institutu za majku i dete radio mladi lekar, koji je bio na specijalizaciji u Londonu, i susretao se sa bolešću HAE i posumnjao da je moguće da je imam. Uradili smo genetska ispitivanja i dijagnozu sam dobila sa 12 godina. Genetika je rađena i roditeljima i bratu, koji je nisu imali.

Do dijagnoze se luta i po 10 godina

Smrtnost od HAE 30 odsto

Svetski dan hereditarnog angioedema pod sloganom "HAjdE da se prepoznamo" obeležen je juče. U Srbiji ga ima 90 osoba, mada još upola toliko ljudi ne zna da ima ovu opasnu genetsku bolest.

HAE izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje ga urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Bolest karakteriše česta pojava teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela.

Najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji izazivaju jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, i otoci grla, koji se, ako nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom. Napadi u proseku traju tri do pet dana.

Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina.

Dodaje da je zbog napada često odsustvovala iz škole, potom i sa posla, a da joj je hereditarni angioedem "vezao ruke" za življenje normalnog života - nije mogla da putuje, da planira dan, jer nikad nije znala kada će napad doći.

- Otoci zahvataju svako mesto u organizmu. Ne biraju. Tako su mi jednom operisali zdravo slepo crevo jer su mislili da je upala slepog creva, a zapravo je bio samo otok. Par puta su mislili da imam neki tumor na jajnicima jer su na pregledima toliko bili otečeni da su lekari odmah posumnjali na tešku bolest, a ja sam jednu već imala.

Objašnjava nam da joj je jednom jezik otekao tako da je bila borba za život.

- Imala sam trenutke kad nisam mogla da govorim, pa i gušenja, ali sam dobro prošla svaki put.

Javorka od 2020. prima inovativnu terapiju za ovu bolest, a do tada je imala samo lekove za zaustavljanje napada, onda kad se dese, a bili su česti.

- Otkad pijem inovativnu terapiju, imala sam samo jedan napad na koji sam morala da reagujem, inače je sve savršeno. Mogu da otputujem, ne izostajem s posla, živim normalno. Javorka Gajić danas je majka i baka.

- Trudnoća je po mene mogla da bude kobna. Verovatnoća je bila 50:50 odsto da ću roditi zdravo dete ili da će trudnoća biti kobna, i po mene i po bebu. Bogu hvala, rodila sam zdravo pravo dete, danas imam dva unučeta, i ono što je najbitnije - nisu nasledili moje gene.

Suzana Trajković

Bonus video: