Ministarka u poseti Anđeliji, koja bolje od SMA i prima inovativnu terapiju o trošku države! Žarić Kovačević: Jačamo sistem podrške deci sa retkim bolestima
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević posetila je danas Anđeliju Dimitrijević, koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i prima inovativnu terapiju o trošku države.
Ministarka je tom prilikom poručila da Srbija mora biti mesto gde svako dete, bez obzira na dijagnozu, ima pravo na punu podršku i život bez velikih prepreka. Žarić Kovačević je istakla da je zadatak države Srbije da aktivno unapređuje podršku obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama kroz međuresornu saradnju i u pogledu dostupnosti terapije.
Naglasila je da je resorno ministarstvo posvećeno jačanju sistema podrške deci sa retkim bolestima, kao i njihovim porodicama i dodala da to podrazumeva bolju koordinaciju sa zdravstvenim sistemom, bržu dostupnost neophodnih resursa i veću uključenost lokalnih zajednica. Borba protiv SMA ne sme biti privatna borba jedne porodice već mora da bude zajednička odgovornost, naglasila je ministarka.
- Naš zadatak je da tu borbu učinimo što lakšom, a puteve do terapije, rehabilitacije, pomagala i podrške - bržim, efikasnijim i dostupnijim - poručila je ministarka Žarić Kovačević.
Podsećanja radi, Srbija je 2018. godine uvela prvi lek za lečenje SMA, a danas u Srbiji, sva deca koja boluju od ove bolesti, i ispunjavaju kriterijume, o trošku države dobijaju najsavremeniji lek koji košta 2,5 miliona evra.
Takođe, 2023. godine u svim porodilištima u Srbiji uveden je obavezni neonatalni skrining na SMA, s ciljem rane dijagnostike. Zahvaljujući tome, registrovano je i prvo dete pozitivno na SMA, koje je odmah primilo terapiju.
Do uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine, spinalna mišićna atrofija (SMA) bila je najsmrtonosnija genetska bolest dece do druge godine starosti. Od početka skrininga testirano je 93.269, a dijagnoza je utvrđena kod 10 beba. Sva deca kojima je dijagnostikovana bolest dobila su terapiju, a u poslednjih mesec SMA tip 1 potvrđen je i kod dve bebe, koje su dobile najskuplju gensku terapiju.
Danas su u Srbiji dostupne sve tri najsavremenije terapije, koje dobija više od 100 pacijenata.