Dijagnostikovan mi je Alchajmer u 55. godini: Supruga mu je najveća podrška, a ove stvari se ne odriču
Ono što je za Entonija Sandonea počelo kao povremeno zaboravljanje, polako se pretvorilo u stalne probleme sa pamćenjem i govorom. Zajedno sa suprugom Karen, početkom 2022. godine krenuo je u potragu za odgovorima, obilazeći brojne lekare u nadi da će otkriti uzrok.
Zbog njegovih godina i dobrog zdravstvenog stanja, demencija u početku nije bila sumnja, pa je proces isključivanja drugih bolesti bio dug i iscrpljujući. Do maja 2023. Entoni je, posle 35 godina karijere u prodaji hemijskih proizvoda, bio primoran da se penzioniše zbog sve težih simptoma.
Dijagnoza koja menja život
Samo nekoliko meseci kasnije, 7. septembra 2023, potvrđene su njihove sumnje: Entoni je, sa svega 55 godina, dobio dijagnozu Alchajmerove bolesti sa ranim početkom. Danas, u 57. godini, živi sa oblikom bolesti poznatim kao primarna progresivna afazija, koja mu ozbiljno otežava govor i razumevanje jezika.
Nekada vitalan i snažan bivši koledž-atleta, a uz njega Karen, nekadašnja navijačica Filadelfija Iglsa, verovali su da će zajedno izdržati sve dok se ne pronađe lek.
„Za manje od dve godine, njegovo stanje je prešlo iz blagog/umerenog u umereno/teško. Nijedan lekar nije u kontroli tog procesa – već sama bolest,“ priča Karen (58) za People.
Gubitak samostalnosti i nemoć
Svaki dan donosi nove izazove: razgovori, pamćenje imena, korišćenje telefona ili daljinskog upravljača postali su borba. Praćenje uputstava je teško, pa Karen mora da ograniči zadatke i stalno ga usmerava. Najteži trenutak došao je u novembru 2024, kada mu je rekla da više ne može da vozi. „Za njega je to bio trenutak u kojem je osetio da mu se sve oduzima,“ priseća se Karen.
Bolest je pogodila i njihovu veliku, zajedničku porodicu od šest odrasle dece. Entoni se muči sa kratkoročnim pamćenjem, a promene rutine i nepoznata mesta stvaraju mu dodatnu anksioznost. Više ne koristi telefone ni druge elektronske uređaje, pa je Karen preuzela sve obaveze – od plaćanja računa i vođenja kuće, do zakazivanja pregleda.
„Najviše mi nedostaju sitnice,“ priznaje. „Stvari koje sam uzimala zdravo za gotovo, a sada ih više nema.“
Putovanja kao lek za dušu
I pored svega, njih dvoje odlučili su da ne dozvole bolesti da im oduzme radost života. Putovanja, njihova velika strast, ostala su važan deo zajedničkih trenutaka. Posebno vole Meksiko, Havaje, Karibe, a najlepše uspomene vezuju za Italiju i Grčku.
U ovoj fazi života, krstarenja su im najpogodnija – jer pružaju sigurnost i ritam koji Entoni može da prati. „Na poslednjem krstarenju mu je bilo odlično, a osoblje je bilo veoma pažljivo,“ otkriva Karen. Za dodatnu sigurnost obezbedila je posebnu kabinu, unapred obavestila posadu o njegovom stanju i opremila ga narukvicom sa podacima o demenciji i pametnim satom sa medicinskim alarmom.
Iako su mnogi sumnjali da bi trebalo da sama krene na put sa njim, Karen nije odustala. „Smejali smo se, uživali u svakom trenutku. Možda je to bilo naše poslednje zajedničko putovanje, ali nemam nijednog kajanja.“
Borba i van lične priče
Karen odbija da dozvoli strahu da diktira njihov život. Nedavno je, kao kongresni advokat, predstavljala Pokret za uticaj Alchajmera (AIM) u Vašingtonu, gde je apelovala na važnost nastavka finansiranja istraživanja i podrške obolelima.
Njena poruka drugim porodicama pogođenim Alchajmerom glasi:
„Budite sa svojim voljenim tu gde oni jesu – u tom trenutku.“
Ljubav koja traje uprkos bolesti
Alchajmer je zauvek promenio njihov brak. Iako Entoni više nije čovek kakav je nekada bio, on je i dalje njen muž i najbolji prijatelj. Karen i dalje bira da gaji i čuva svaki zajednički trenutak – jer u toj borbi ljubav je njihov najjači oslonac.