Zahvaljujući medicinskom napretku, bolest postaje stanje sa kojim se živi a ne presuda! 50 porodica povodom Svetskog dana dišenove mišićne distrofije kao jedan!
Kurir medijska kuća je uvek na mestima gde treba da se pruži podrška onima koji vode svoje najteže bitke. Tako je i ovoga puta.
Dišenova mišićna distrofija je retka bolest koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan.
Ali danas, zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da ona postane stanje sa kojim se živi – a ne presuda.
Više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću. Obično se javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima. Ali uz ljubav i negu porodice, kao i uz medicinsku podršku, deca i mladi danas žive duže nego ranije.
- Mateja ima 13 godina, kada je imao 7 godina otkrili smo da je bolestan. On je u izuzetno dobrom stanju, jako je dobro očuvan. Pratimo njegovu energiju i živimo sasvim normalno, kao da se ništa ne događa. Zapravo smo suočeni sa teškom dijagnozom, gde su svaki dani jako dugi, ali naša je borba neprestana i nadamo se da će biti što biti ne može - kaže Ivana Marunić, majka obolelog dečaka.
Majka Ilije Marinkovića rekla je da njen sin retko kada poklekne i da on u stvari bodri svoje roditelje u teškim trenucima.
- Najiđu tako momenti kada bude rezigniran, kada bude ogorčen. Tolike godine su prošle, ja ne mogu jednostavno da se pomirim sa tim, sa tom dijagnozom, sa svim tim. Ilija je najjači od svih nas u porodici i jednostavno njegova borba je najveća i njemu je najteže. Ali on se jako dobro drži, pozitivan je, tako da mi jednostavno pratimo njega, njegov osmeh, njegovu pozitivnost i tako - rekla je Ana Marković, majka obolelog dečaka.
I dok svet beleži napredak i nove tehnologije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo u malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčešći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim.
- Milan je od 12e godine uključen u kliničku studiju i on pije sirup koji se zove Givinostat i naše iskustvo je veoma pozitivno. Rade se stalno testiranja na svaka 4 meseca na klinici za neurologiju i psihijatriju ovde u Beogradu. Ta testiranja ukazuju na to da bolest stagnira, što je veoma važno - kaže Koviljka Pilipović.
Milan je krenuo sam u auto školu, sada vozi automobil sa ručnim komandama.
- Najveći problem predstavlja to što pola stvari nije prilagođeno tamo gde ja živim, ali ostalo ništa, sve se snalazim - rekao je Jovan Smiljković.
Nakon konferencije povodom Svetskog dana dišenove mišićne distrofije, sa trga Republike poletelo je 79 balona, pojedan za svaki egzon u DMDGN-u, čija promena uzrokuje bolest, kao snažan simbol zajedničke borbe i nade. U ovom simboličnom trenutku učestvovalo je oko 50 porodica, pokazujući da ni jedna porodica nije sama u svojoj borbi.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs