Borba protiv retke bolesti! Roditelji i deca pred kamerama Kurira: Medicinski napredak donosi novu šansu!
Kurir - medijska kuća je uvek na mestima gde treba da se pruži podrška onima koji vode svoje najteže bitke. Tako je i ovoga puta.
Dišenova mišićna distrofija je retka bolest koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan. Ali danas, zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da ona postane stanje sa kojim se živi.
Povodom svetskog dana Dišenova mišićne distrofije, održana je konferencija za novinare, a kolega Milan Mitić je razgovarao sa roditeljima i decom koja boluju od ove bolesti.
Roditelji i deca podelili svoja iskustva
- Mateja ima 13 godina, a kada je imao sedam saznali smo da je bolestan. On je u jako dobrom stanju, pratimo njegovu energiju i živimo sasvim normalno, kao da se ništa ne događa, a zapravo smo suočeni sa teškom dijagnozom. Dani su dugi, ali je naša borba neprestana i nadamo se da će biti ono što biti ne može - rekla je Ivana Marunić, majka obolelog dečaka.
- Naiđu momenti kada bude ogorčen, tolike godine su prošle, a ja ne mogu i dalje da se pomirim sa tom dijagnozom. Ilija je najjači od svih nas u porodici i njegova borba je najveća i njemu je najteže, a on je pozitivan i dobro se drži. Pratimo njegov osmeh i pozitivnost - rekla je majka obolelog dečaka.
Svet beleži napredak i nove tehnologije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije, zato su porodice najglasniji borci da se takve terapije učine dostupnim.
- Milan je od 12. godine uključen u kiničku studiju i on pije sirup, a naše iskustvo je pozitivno. Rade se stalna testiranja u Beogradu, ta testiranja ukazuju da bolest stagnira. Za Milana je najznačajnije da je krenuo u školu - započela je Milanova majka, a onda je dečak za Kurir otkrio u koju školu je krenuo:
- Krenuo sam u auto školu, vozim auto, ali sa ručnim pomagalom.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs
SVAKODNEVNA BORBA ZA ONE KOJIMA JE POMOĆ NAJPOTREBNIJA: