Danijel se rodio s "ptičjom glavom": Po rođenju mu dijagnostikovali 24 sata života, danas ima 41 godinu i ovako izgleda njegova borba
Životna priča Danijela Janghazbenda s Novog Zelanda svedoči o izuzetnoj istrajnosti i snazi volje. Iako su mu lekari pri rođenjuprognozirali tek 24 sata života, danas ima 41 godinu i živi ispunjenim životom.
Svoja iskustva deli na društvenim mrežama, gde inspiriše brojne ljude. Njegov život potvrđuje koliko se daleko može stići uprkos teškim okolnostima, piše Need To Know.
Borba od prvog dana
Danijel je po rođenju imao oko 1,5 kilogram i dijagnostikovan mu je izuzetno redak genetski poremećaj poznat kao Sekelov sindrom. Poremećaj, ponekad nazivan i "sindromom ptičje glave" zbog karakterističnih crta lica, obeležen je usporenim rastom pre i posle rođenja i mikrocefalijom (malom glavom). Reč je o autozomno-recesivnom stanju, što znači da se javlja samo ako dete nasledi specifičan mutirani gen od oba roditelja.
Istorijski gledano, osobe s takvim i sličnim stanjima često su bile neshvaćene i tretirane kao atrakcije. Primer toga je i kontroverzni film "Freaks" iz 1932. godine, u kom su glumili stvarni cirkuski izvođači s fizičkim razlikama, uključujući osobu sa Sekelovim sindromom poznatu kao Ku-Ku, "devojka ptica". Film je problematizovao odnos društva prema osobama koje se smatraju drugačijim. Za Sekelov sindrom ne postoji lek, a medicinski tretmani usmereni su na ublažavanje zdravstvenih komplikacija.
Teško odrastanje
Još kao dete, Danijel je shvatio da je drugačiji i da se njegova svakodnevica razlikuje od druge dece. "Tek kad sam krenuo u školu, shvatio sam da imam poteškoće i da sam drugačiji od ostale dece", prisetio se.
U školi se suočavao s nerazumevanjem i zadirkivanjem. "Deca su zurila i postavljala pitanja poput 'Zašto ti je glava tako mala?' ili 'Šta nije u redu s tim dečakom?', i to me je ljutilo", ispričao je. Takva iskustva, iako teška, podstakla su ga na duboko promišljanje. "Pitao sam se: 'Zašto ja?' Ali nisam to mogao da promenim, pa sam jednostavno morao da naučim da se nosim s tim."
Ta odlučnost ga je ojačala za ceo život. Život sa Sekelovim sindromom doneo mu je i brojne zdravstvene probleme. Tokom godina suočio se s problemima s vidom, a dijagnostikovana mu je i mišićna miopatija. Reč je o progresivnom stanju koje uzrokuje slabljenje mišića, što mu znatno otežava kretanje i svakodnevne aktivnosti.
"Nemam bolove, ali imam miopatiju – slabost koja trenutno najviše pogađa noge i napreduje već oko deset godina. Što se tiče samopouzdanja, trudim se da ostanem pozitivan, ali često sam frustriran i zabrinut", priznaje.
Javno govori o svom stanju
Uprkos fizičkim ograničenjima, Danijel Janghazbend nije dozvolio da ga dijagnoza definiše. Njegova postignuća pokazuju izuzetnu istrajnost. Zahvaljujući mentalnoj snazi i upornosti, stekao je crni pojas u karateu, borilačkoj veštini koja zahteva visok nivo fizičke i psihičke spremnosti. Time je pokazao da fizička ograničenja ne moraju da budu prepreka za postizanje značajnih ciljeva.
Svoju životnu priču i filozofiju opisao je u autobiografiji "Čovek sam stvara svoju sreću". Njegova glavna poruka sažeta je u rečenici: "Ono sa čime ste rođeni je ono što imate, ne možete to da promenite, ali ono što možete da uradite jeste da naučite to da nadvladate jer je to pravi test vaše hrabrosti." Knjiga služi kao uvid u njegov život i izvor motivacije za druge. Uz to izrađuje i nakit i tako pokazuje kreativni i preduzetnički duh. "Moram neprestano da pronalazim stvari koje mogu da radim, ali kada se jedna vrata zatvore, druga se otvore", objašnjava.
Danas je Danijel Janghazbend osoba s uticajem na društvenim mrežama, gde ga prati veliki broj ljudi koji u njemu vide izvor inspiracije. Objavama nastoji da pokaže mogućnosti koje osobe s njegovim stanjem mogu da ostvare, slaveći život umesto traženja sažaljenja. Cilj mu je da osnaži i inspiriše druge koji se suočavaju s teškoćama i da ih podseti da život ne treba da bude definisan definisan dijagnozama ili očekivanjima okoline.
Video: Potresna ispovest majke od koje se krila dijagnoza raka tokom trudnoće