NENAD SE SA GOEŠEOVOM BOLEŠĆU BORI 25 GODINA: Nema predaje, borba je jedini pravi način!
Foto: Privatna Arhiva

Ispovest

NENAD SE SA GOEŠEOVOM BOLEŠĆU BORI 25 GODINA: Nema predaje, borba je jedini pravi način!

Život -
Nenad Pavlović iz Jagodine, koji je pre više od 25 godina oboleo od retke Gošeove bolesti, može da se leči samo zahvaljujući humanitarnoj pomoći.

Gledajući svojevremeno Nenada, ljudi su prvo uočavali slabašnog dečaka s velikim, otečenim stomakom. Kako mu je često tekla krv iz nosa, lekari su prvo posumnjali na leukemiju.– Krvna slika mi je bila loša, imao sam anemiju i uvećane jetru i slezinu. Na Dečjoj klinici u Tiršovoj obavili su mi punkciju koštane srži. Sećam se da je taj postupak bio veoma bolan. Te 1988. godine to je bio jedini način za dijagnozu bolesti, dok se sada ona može utvrditi na osnovu običnog uzorka krvi. Rezultati su pokazali da bolujem od Gošeove bolesti, retkog naslednog oboljenja za koje u to vreme nije postojao lek. Ja nisam bio svestan o čemu se radi, ali je zato moja porodica bila u šoku – počinje svoju priču Nenad Pavlović (33) iz Jagodine. Lekari su objasnili da se s tom bolešću može živeti, ali da prouzrokuje različite zdravstvene tegobe, poremećaj u radu slezine i jetre, malaksalost, bol u kostima...– Godine 1995. saznali smo da je pronađen lek, ali ga kod nas još nije bilo. Doktor nam je savetovao da pokušamo da ga nabavimo preko rođaka iz inostranstva. Međutim, lek je mogao da se nabavi samo preko državnih fondova, a mesec dana terapije koštao je oko 40.000 dolara. Čak i da su moji prodali sve što su imali od imovine, jedva da bi bilo dovoljno za mesec dana. Moj otac je obišao sve nadležne institucije i molio za pomoć, ali je u to vreme u zemlji bila teška ekonomska situacija i svi naši pokušaji bili su bezuspešni – objašnjava Nenad.Nema predajeIako ga je bolest sprečila da nastavi treniranje fudbala, koji je mnogo voleo i za koji je imao dobre predispozicije, naš sagovornik nije potpuno odustao od tog sporta.– Svi moji drugovi znali su od čega bolujem, ali mada sam bio fizički slabiji od njih, nikada me nisu štitili ni sažaljevali. Igrali smo fudbal i podjednako se borili za loptu. Kada danas razmišljam o tome, shvatam da je to bilo najbolje za mene, jer sam od ranog detinjstva naučio da se borim. Najvažnije je da se nikada ne predate. Uvek su pred nama neki novi izazovi i nemoguće je da se sakrijemo od života. Potpuno je pogrešno da se samosažaljevate i kukate nad sudbinom – ističe naš sagovornik.Godine su prolazile, bolest je gospodarila njegovim životom, a terapije nije bilo.– Svake godine sam po tri-četiri meseca provodio u bolnici, ali stanje mi se znatno pogošalo 2004. godine. Noge su mi bile natečene, bolele su me kosti. Najteže su mi padali izostanci iz škole. Svakog dana sam sebi ponavljao da će već sutra biti bolje, verovao sam u to i stvarno je bilo tako. Vratio sam se u školu i vrlo brzo nadoknadio propušteno gradivo. Kada sve to preživite, naučite da cenite neke obične stvari u životu – iskren je Nenad.Spas iz donacijeDo prve terapije strpljivo je čekao šesnaest godina. Lek je stigao u poslednji čas.– Zahvaljujući programu donacija ICAP, četiri pacijenta, od ukupno četrdeset obolelih u Srbiji, dobila su terapiju, a među njima i ja, kao ozbiljno životno ugrožen u tom trenutku. Posle samo godinu dana ponovo sam bio zdrav. Terapiju primam već četrnaest godina iz humanitarne pomoći, jer u našoj zemlji još uvek nije sistemski rešeno pitanje primarne terapije za odrasle. Primenjuje se svakih petnaest dana putem infuzije, pa ju je moguće primiti i kod kuće, što štedi vreme i novac. Doza zavisi od rezultata analiza i prema tim parametrima se određuju jedinice koje se primaju. Zahvaljujući terapiji, bolest se drži pod kontrolom – srećan je naš sagovornik.Svakodnevnu borbu vodi sa osmehom, pa na prvi pogled niko ne bi rekao da boluje od neke teške bolesti.– Ljudi različito reaguju kada ih pogode nesreća ili bolest – ima onih koji se predaju mračnim mislima, apatiji, samosažaljenju. Ja sam, međutim, odlučio da živim drugačije. Sve što nailazi u životu prihvatim mirno, razmislim o tome i borim se, jer to je jedini pravi način. Čim sam upoznao svoju sadašnju suprugu, rekao sam joj od čega bolujem i od nje dobio veliku podršku. Prošlog avgusta dobili smo sina i uživamo u svakom danu provedenom zajedno – ističe Nenad Pavlović.

Vanja Ostojić

Zamor, bol, anemija...Gošeova bolest je redak i progresivan nasledni metabolički poremećaj, izazvan nedovoljnom aktivnošću enzima glukocerebrozidaze, koji ima ulogu u razgradnji složenih masti u svim ćelijama ljudskog tela. Enzimi se stoga talože u koštanoj srži, slezini, jetri i plućima i oštećuju funkcije ćelija. Nasleđuje se autozomno-recesivno, što znači da oba roditelja moraju biti nosioci da bi ga dete nasledilo.Najčešći simptomi Gošeove bolesti su malaksalost, bol u kostima, anemija, pojavljivanje modrica, uvećane jetra i slezina (otečen stomak), dok kod težih oblika dolazi i do teškoća u pokretanju očiju, gubitka koordinacije... Kod nelečenih bolesnika može doći i do propadanja koštanog tkiva i patoloških fraktura. Procenjuje se da od ove bolesti oboli jedan čovek na 200.000 ljudi.

Prijavite se za kurir 5 priča
Naš dnevni izbor najvažnijih vesti

* Obavezna polja
track