Iako se već godinama bore sa ovom bolešću, naši sagovornici Tamara Kamenica (41) i Igor Pavlović (40), članovi Društva za multipla sklerozu Srbije, svakodnevno ulažu trud i daju sve od sebe da žive normalno
Znate li o kakvom je oboljenju reč? Može li se izlečiti, kako se dobija i kako izgleda život tih osoba? Sve su ovo pitanja na koja smo potražili odgovore na edukativnoj tribini u organizaciji Društva za multiplu sklerozu Srbije "Uđi u moj svet" i pomoću virtuelne MS sobe, na trenutak "ušli u telo" pacijenta i suočili se sa svakodnevnim opterećenjima koja prate ovu bolest. Nije bilo nimalo prijatno!
Virtuelna kancelarija - jedan dan na poslu
Ono što smo na trenutak osetili u toj virutelnoj MS sobi bilo je prilično uznemiravajuće. Došli smo na posao, obavljali svoje zadatke i osećali se sasvim dobro. Međutim, kada je došao trenutak da održimo prezentaciju, odjednom se, bez ikakve najave navukao mrak na oči, srce je počelo ubrzano da lupa i ruka nam je podrhtavala kao da držimo telefon sa uključenom vibracijom. Dobili smo instrukciju da otvorimo prozor, međutim cela soba je odjednom počela da se ljuja, nismo mogli da izgovorimo ono što želimo a ruka kojom smo hteli da otvorimo prozor jednostavno nije htela da se pomeri... Brzo smo skinuli naočare i izašli iz virtuelne kancelarije, ali je ostalo saznanje da je osobama koje imaju mulitipla sklerozu svaki dan takav, da ne znaju kada im se to može desiti i kako će se sa izboriti sa tim tegobama...
O kakvoj je bolesti reč MS je bolest u kojoj imuni sistem obolelog napada zaštitni omotač nervnih ćelija koji šalje impulsne poruke mozgu i ostalim delovima tela. U zavisnosti od toga koji nervi su zahvaćeni i od jačine oštećenja, znaci bolesti mogu da variraju od osobe do osobe i ne moraju odmah da se ispolje. Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine. U Srbiji je registrovano više od 7.000 obolelih. Uobičajeni simptomi koji prate ovo oboljenje su nemogućnost hodanja, problem s ravnotežom, umor, osećaj ukočenosti, peckanja ili štipanja, problemi s vidom, govorom ili gutanjem, poremećaj seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer znatan broj bolesnika posle 15 godina postaje vezan za invalidska kolica.
Neizvesnost je najteža Potrebno je razumevanje, ne sažaljenje Svoju priču s nama je podelio Igor Pavlović (40), koji je pripadnik policije 18 godina, otac sedamnaestogodišnjaka i još jednog momka koji treba uskoro da se rodi. Već 14 godina boluje od multiple skleroze i uvek ima osmeh na licu. A kako je sve počelo?
- Odjednom sam počeo da osećam kako mi trnu jagodice prstiju leve ruke i prsti stopala leve noge 2004. godine. Nakon nedelju dana trnjenje se povlači samo od sebe, ali nakon šest meseci ponovo sam osetio iste simptome, ovog puta na desnoj strani, i to je takođe spontano prošlo. Sledeći napad je usledio posle godinu dana, a dijagnoza mi je potvrđena tri godine nakon početka prvih simptoma. U tom trenutku nisam uopšte znao o kakvoj se bolesti radi, a kad su mi lekari objasnili šta sve ta bolest nosi, nastupila je prvo neverica, strah, a potom period mirenja sa sobom. Bilo mi je jasno da neke stvari neće biti iste do kraja mog života. Ali tada se u meni probudila i želja da se borim protiv bolesti. I zasad uspevam, trudim se i dajem sve od sebe da živim sasvim normalno, budem dobar radnik, otac, suprug, prijatelj... - kroz osmeh nam priča Igor.
Na pitanje kada mu je bilo najteže tokom prethodnih godina od kada ima MS, Igor kaže: - Imam sreću jer je moj oblik bolesti takav da mi dozvoljava da budem radno sposoban, za razliku od većine obolelih. Na terapiji sam i trudim se da držim bolest pod kontrolom. Najteže mi pada neizvesnost, jer ujutro ne znam kako ću se osećati i kada se može desiti da me telo ne sluša i da ne mogu da hodam, koristim ruke ili govorim, da me savlada umor i slabost, pa da tog dana ne mogu ni da ustanem iz kreveta. Tada mi je najvažnija podrška porodice, prijatelja, kolega... A to upravo i jeste moj cilj, želim da se ljudi pre svega informišu o prirodi ove bolesti i da imaju više razumevanja za potrebe obolelih, a ne sažaljenja, jer multipla skleroza se ne dešava nekom drugom, već može da zadesi svakog čoveka.
Zagrljaj mog deteta je lek Naša druga sagovornica je bila Tamara Kamenica (41), koja je 15 godina od postavljanja dijagnoze MS završila u kolicima. - Bila sam potpuno zdrava osoba, puna života, željna rada, napredovanja, planirala porodicu! Međutim, bez ikakvog nagoveštaja, odjednom pojavili su mi se prvi simptomi, desna noga je prestala da me sluša. Postavljena mi je dijagnoza MS u 26. godini života i od tada kreće moja borba sa ovom opakom i nepredvidivom bolešću. Uključili su me u interferonsku terapiju, ali sam nakon četiri godine, na sopstvenu odgovornost, prestala s terapijom da bih ostala u drugom stanju i rodila dete. U tome sam uspela i u 37. godini sam dobila zdravu devojčicu, ali sam izgubila pravo na lek koji sam uzimala. U svetu postoje lekovi druge generacije koji bi mi sad pomogli jer moja bolest napreduje, ali oni u Srbiji, nažalost, zasad nisu dostupni. Jedini lek koji imam je zagrljaj moga deteta, kome mogu da kuvam, čitam, pričam ali, nažalost, ne da za njom i potrčim. Ona je moj lek, ali koliko ću ja biti uz nju... - kroz suze se pita Tamara.
Psihološka podrška i kako prihvatiti sebe Na Institutu za neurologiju KC Srbije postoji i savetovalište u kome se pruža psihološka i psihosocijalna pomoć ne samo obolelima već i članovima njihovih porodica.
- Do bolest dolazi iz punog zdravlja, pogađa čoveka u najproduktivnijem životnom dobu, u periodu školovanja, na početku karijere, u trenucima kad voli i voljen je, kad planira porodicu, afirmiše se kao stručnjak. Menja se sve. Osoba se suočava s jednim od najvećih gubitaka, gubitkom zdravlja. Prvi zadatak je prihvatiti sebe s promenom koja je nastupila, uzdići se pred sažaljenjem najbližeg okruženja, reorganizovati život u skladu s promenama koje su nastupile, što nije nimalo lako - ističe mr sc. Aleksandra Parojčić, neuropsiholog.
(Kurir/V.Stanimirović, Foto:Shutterstock)
