"Moj sin mora da živi u zatvoru, sahranjen živ": Dečak (13) zbog ove bolesti ne sme nikoga da pogleda, dodirne niti čuje
Zbog toga je prinuđen da provodi vreme u sobi bez prozora i dnevne svetlosti, a njegova majka Lili objasnila je kako izgleda njegova svakodnevnica.
Dečak Leander Halman (13) iz Vajmara boluje od teškog oblika mijalgičnog encefalomijelitisa (ME/CFS), hronične i iscrpljujuće bolesti za koju ne postoji lek.
Zbog toga je prinuđen da provodi vreme u sobi bez prozora i dnevne svetlosti, a njegova majka Lili objasnila je kako izgleda njegova svakodnevnica.
- Naslanja se na zid s jastukom, može da sedne tek povremeno. Kupili smo zvučno izolovanu kabinu polovnu, za 5.000 evra. Zdravstveno osiguranje ne pokriva troškove - ispričala je majka i dodala da je Leander do pre godinu dana živeo poput bilo kog dečaka njegovih godina provodeći vreme u vožnji bicikla i sportu, a danas ne može da izgovori više od dve rečenice.
- Dozvoljeno mi je samo da šapućem. Leander ne može da govori više od dve rečenice, inače dobije pulsirajuću glavobolju, bolove u očima i mišićima - rekla je Lili ističući da je prostoriju u kojoj sada živi nekada bila namenjena za snimanje zvuka, a u istoj je od leta prošle godine jer mu je njegova soba postala mučna zbog previše svetla i zvukova.
- Moj sin mora da živi u zatvoru, sahranjen živ - kaže Lili Halman i dodaje da svog sina može da vidi samo šest puta u toku dana, kada mu donese lekove, vodu i nešto hrane. Među njima više nema kontakta kakvog svaka majka treba da ima sa svojim detetom - ne postoje zagrljaji i poljupci.
- On ima lego autiće uz sebe, ali može da se igra sa njima svega tridesetak sekundi - duže od toga izaziva krah, potpuni fizički slom - kazala je Lili objašnjavajući da njegovo telo nije u stanju da izdrži ni najosnovnije napore, a prvi napad Leander je doživeo u septembru 2023. godine, ubrzo nakon biciklističkog takmičenja.
- Ležao je bespomoćan na zemlji, s jakim bolovima u nogama i visokom temperaturom. Kasnije nije mogao da stoji, imao je rupe u pamćenju, postao preosetljiv na svetlo i buku - kazala je majka i dodala da mu je dijagnoza ustanovljena tek februara meseca prošle godine u specijalizovanoj klinici u Bilefeldu.
- Ja sam kod kuće, sve je napušteno. Svakog dana idem pola sata iza kuće da šetam. Ova situacija je skoro nepodnošljiva - kazala je Lili koja je pre nego što joj se sin razboleo bila docent na Bauhaus univerzitetu.
- Nekada je plakao, ali sada više ne. Jer i suze su previše iscrpljujuće za njega - kazala je Lili na pitanje kako se njen sin nosi sa problemom.
Nažalost, Leanderov slučaj nije jedini na svetu nije usamljeni slučaj. Prema podacima Nacionalnog udruženja lekara zdravstvenog osiguranja u Nemačkoj, više od 650.000 ljudi živi sa ME/CFS a, iako se bolest se ispoljava u različitim oblicima, uvek se završava sa izolacijom.
- Poznajem mnogo ekstremnih slučajeva i razvio sam ciljan lek koji bi konačno prekinuo taj začarani krug u telu pacijenata, ME/CFS je složeni poremećaj više organa - kazao je profesor dr Klaus Virt iz Frankfurta koji je fokusiran na ovu bolest već sedam godina.
Takođe je dodao da su pacijenti do sada dobijali isključivo simptomatsku terapiju, kao i da je za njeno tretiranje potrebna ozbiljna državna i naučna podrška.
- Moj jedini cilj je da stvorimo uslove u kojima se njegovo stanje neće dalje pogoršavati. Da jednog dana može da postoji život izvan apsolutne izolacije, mora postojati lek. Mora postojati pomoć - kazala je Lili i za kraj zaključila:
- Ne radi se o brojkama. Radi se o deci kao što je Leander. O majkama kao što sam ja. O životima koji su prigušeni – u zvučno izolovanim kabinama.
(Kurir.rs/Bild)
Bonus video: Samohrana majka saznala za opaku bolest pa dobila otkaz na poslu