Kosta (6) je jedini na svetu sa ovom mutacijom: Vreme ističe, hitno potrebno 600.000 dolara
Dodajte Kurir u vaš Google izborDok se Kosta Lešević (6) već tri meseca nalazi u bolnici u Barseloni zbog komplikacija nakon operacije, vreme ističe - do sredine avgusta potrebno je prikupiti 600.000 dolara za nastavak razvoja genske terapije koja bi mogla da mu spase život.
Kosta je dečak koji se još od 17. meseca života bori sa izuzetno retkom bolešću. Nakon infekcije virusom COVID-19 izgubio je sve motoričke i verbalne funkcije. Posle opsežne dijagnostike utvrđeno je da Kosta ima jedinstvenu mutaciju gena i da je, prema dosadašnjim saznanjima lekara i naučnika, jedini pacijent na svetu sa ovom genetskom promenom.
Personalizovana genska terapija
- U potrazi za nadom obišli smo mnoge zemlje i konsultovali najbolje stručnjake. Nakon dugogodišnje borbe uspela sam da stupim u kontakt sa naučnicima koji su pristali da razviju personalizovanu gensku terapiju upravo za Kostu. Cena ovog jedinstvenog leka iznosi 3 miliona američkih dolara - kaže za Kurir Nevena Bogdanović, majka Koste Leševića.
Odloženo primanje terapije
Prvobitno je bilo planirano da Kosta svoj lek primi krajem jula, ali zbog administrativnih procedura i nedostatka finansijskih sredstava primanje terapije je odloženo za februar naredne godine.
Komplikacije nakon operacije kuka
- Da bi proizvodnja i lečenje mogli da se nastave, do sredine avgusta potrebno je da uplatimo narednu ratu u iznosu od 600.000 dolara. Trenutno se nalazimo u Barseloni, gde se Kosta leči. Krajem aprila došli smo zbog operacije kuka, ali su nakon operacije nastupile ozbiljne komplikacije. Već tri meseca nalazimo se u bolnici, između odeljenja intenzivne nege i bolničkog odeljenja. Zbog nepredviđenih komplikacija bili smo primorani da izdvojimo oko 130.000 evra za troškove lečenja, čime su sredstva koja smo prikupili gotovo u potpunosti iscrpljena - navodi Nevena.
Nažalost, Kosta još uvek nije dovoljno stabilan da bude otpušten na kućno lečenje, pa su porodici potrebna dodatna sredstva i za nastavak njegovog boravka i lečenja u bolnici.