BOŠKU JE NEOPHODNA POMOĆ! Četvoromesečnoj bebi iz Novog Sada potreban je najskuplji lek na svetu

Četvoromesečnoj bebi iz Novog Sada Bošku Gugleti potrebna je pomoć.

Boško je rođen 14. januara 2021. u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju - neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila alarm.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Sa četiri meseca života, hrabra beba počinje borbu za život. Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos.

Bošku su sredstva potrebna za terapiju zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950 IBAN: RS35160600000103802950 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Kurir.rs)