"ŽIVOT JOJ JE NEKOLIKO PUTA PRAKTIČKI VISIO O KONCU" Majka Anđele koja boluje od retkog metaboličkog poremećaja o borbi svoje ćerke za Kurir
Miljana je otkrila detalje o svojoj borbi i tome kako je država na čelu sa predsednikom Aleksandrom Vučićem stala uz nju onda kada joj je bilo najteže.
- Sa 11 godina Anđela je dobila visoku temperaturu čiji uzrok niko nije znao. Tada je počela naša decenijska borba - od klinike do klinike, u zemlji i inostranstvu, u potrazi za dijagnozom. Za godinu i po dana, Anđela je bila više od 70 puta u Tiršovoj, i nekoliko puta joj je život doslovno visio o koncu. Tek genetska testiranja su dala odgovor sa čime se zapravo borimo - rekla je Petrović.
Teška dijagnoza i tračak nade
Anđela se suočila sa retkim metaboličkim poremećajem koji ugrožava vid, ali u toj situaciji pojavila se i nada za lečenje, rekla je Milijana.
- Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj. Tada je nastao strah kao majke - šta će prvo da strada? Prve su oči. Danas je jedina u Srbiji koja boluje od ovog poremećaja, što je dovelo do slabovidosti, a uskoro i slepila. Ipak, u tom mraku pojavila se nada - objasnila je.
Lek koji donosi nadu
Milijana je otkrila kako je posle deset godina bola i straha država obezbedila Anđeli skupu terapiju od 570.000 evra godišnje, čime je konačno došla nada za njen život.
- Na institutu za genetiku u Strasburu, 2023. godine, saznali smo da lek postoji, ali košta 570.000 evra godišnje. Tada je profesorka koja je pratila Anđelu rekla: "To jeste skupa terapija, ali imate Aleksandra Vučića i fond za lečenje dece od retkih bolesti - srećno." U tom trenutku osetila sam tračak nade da država zaista postoji i pomaže. Pisala sam predsedniku Vučiću, i odgovor je stigao da će Anđela dobiti terapiju. Trošak je obezbeđen u roku od tri dana - posle deset godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za našu porodicu. Prošle godine, u oktobru, lek je uvezen za godinu dana, a komisija je odobrila terapiju - kaže Petrović.
Zahvalnost i nada za budućnost
Milijana ističe da podrška lekara i države pruža nadu da će deca dobiti šansu za život i srećno detinjstvo, nezavisno od politike.
- Moja doktorka nije ostavila Anđelu na cedilu kad nam je bilo najteže. Kada idem u crkvu, palim sve sveće za decu sveta, a jednu posebno za predsednika Vučića. Ne radi se o politici - radi se o deci koja dobijaju šansu za život i srećno detinjstvo - zaključila je.
Milijanin slučaj predstavlja sve roditelje koji se bore da njihovo dete dobije šansu. Od 2012. godine, 930 dece u Srbiji lečilo se o trošku državnog fonda, dok je pre toga taj broj bio praktično nula. Ovo pokazuje da država može da pomogne kad postoji volja i podrška.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs