KEMBRIDŽ - Otac dečaka Danijela (10) i Džulijena (12) Siroa koji boluju od strašne i retke genetske bolesti crnih kostiju, od koje njihove kosti i urin doslovno postaju crni, dao je otkaz na poslu kako bi sve raspoloživo vreme uložio u pronalaženje leka za bolesne sinove.
Njegovi mališani boluju od alkaptonurije (AKU) koja uzrokuje rani osteoartritis. Od te strašne genetske bolesti kosti, beonjače, urin i ušna mast postaju crni. Oboleli imaju i krkhe kosti, a ne retko im stradaju i srce, bubrezi, prostata i žuč. Oboleli luče crni znoj i imaju plavu kožu.
Dečakov otac Nick Sireau (40) dao je otkaz na mesto direktora jedne dobrotvorne organizacije još pre tri godine da bi se posvetio traženju leka za sinove. Roditelji dečaka doživeli su prvi šok nedugo pošto se Džulijen rodio. kada su mališana prepovijali i zatekli crnu pelenu. Lekar je u prvi mah pomislio da je uzrok tome što je majka jela crveni kupus dok je dojila mališana, ali nažalost istina je bila drugačija. Ubrzo su dobili još jednog sina koji je takođe oboleo.
Strašna dijagnoza ubrzo je bila potvrđena u bolnici, ali uz tračak nade - roditelji imaju vreme na da pronađu lek do 16. rođendana, kada će bolest početi da se razvija.
"Imamo šansu da pronađemo lek jer se bolest ne razvija dok su mladi", kaže njihov otac dodajući da je crnilo posledica otrovne kiseline koja se u količini 2000 puta višoj od normalne gomila u njihovim telima.
Otac dečaka veruje i da postojeći lek nitisinon, koji se daje obolelima od tirosinemije, može da spreči razvoj bolesti crnih kostiju. U tom cilju već sakuplja novac za nastavak eksperimentalnog testiranjae u Liverpulu, Parizu i Slovačkoj koje je već u toku.
