Najnovije vesti

MAMA, ŠTA MI SE DEŠAVA, ZABORAVILA SAM DA HODAM! Porodica Gajić na pragu da POBEDI NEIZLEČIVU BOLEST: Oba deteta su nam se razbolela, jedna ĆERKA NAM JE PREMINULA i njoj smo se zakleli da ćemo naći lek...
Foto: screenshot

potresna ispovest

MAMA, ŠTA MI SE DEŠAVA, ZABORAVILA SAM DA HODAM! Porodica Gajić na pragu da POBEDI NEIZLEČIVU BOLEST: Oba deteta su nam se razbolela, jedna ĆERKA NAM JE PREMINULA i njoj smo se zakleli da ćemo naći lek...

Bosna i Hercegovina

Kada su njihove ćerke obolele od retke i smrtonosne bolesti Snježana i Vitomir Gajić iz Banjaluke nisu se predali. Započeli su borbu za pronalazak leka i sva je prilika da će u tome uspeti.

 

Snježani i Vitomiru Gajiću iz Banjaluke "svet se srušio" kada je njihovim ćerkama uspostavljena dijagnoza retke, neizlečive bolesti.

 

"Jednog dana Tatjana dolazi iz škole i kaže 'Mama šta mi se dešava, zaboravila sam da hodam'", počinje priču o porodičnoj tragediji Snježana Gajić.

 

Ubrzo su iz škole dobili još jedan poziv.

 

"Milana, mlađa ćerka, je pala. Imala je epi napad. To su bili prvi simptomi", priseća se Snježana više od 10 godina kasnije.

 

Tatjani i Milani, do tada zdravim, aktivnim i veselim tinejdžerkama, uspostavljena je dijagnoza Laforine bolesti.

 

"Nema leka, istraživanja u povojima. Znači trebate negovati decu i čekati kraj. Preživljavanje je od dve do deset godina", objašnjava Gajić.

 

Međutim, čekanje najgoreg za Gajiće nije bila opcija.

 

Advokat i doktorka iz Banjaluke danas su među najvećim pojedinačnim donatorima za istraživanje leka za Laforinu bolest na svetu. Pre nešto više od godinu dana dobili su informaciju da je lek - zahvaljujući donacijama - na pomolu.

 

"BOLEST KOJA ODUZIMA LJUDSKO DOSTOJANSTVO"

 

Milana nepomično leži u krevetu u porodičnoj kući u Banjaluci.

 

Ne može da govori, niti da se kreće. Zavisi od kiseonika, ima kanilu i stent u dušniku. Dok joj briše lice, Snježana joj umilnim glasom objašnjava da je u goste došao novinar.

 

Iako lekarka sa višegodišnjim iskustvom - specijalista pedijatrije - doktorku Gajić nije sramota da prizna da nije znala šta je Lafora kada su lekari u Beogradu postavili dijagnozu.

 

"Tek kada sam došla kući i pogledala, setila sam se da sam nekada o tome nešto čitala. To uvek naglašavam jer je to sudbina većine retkih bolesti", kaže Gajić.

 

Jasno se seća reči profesora Jovića sa klinike za neurologiju za decu i omladinu u Beogradu kada joj je saopštio da je Lafora nešto najteže sa čim se susreću.

 

"Ja sam mu zahvalna na toj rečenici, koliko god ona možda delovala i surovo u tom momentu. Ona mi je bila pokretač, jer to je neverovatno teška bolest, a u takvom zapećku", objašnjava ona.

 

Tatjana i Milana su do 13. godine života bile kao i sve druge tinejdžerke u Banjaluci - odlične učenice, trenirale tenis, bavile se plesom i drugim vannastavnim aktivnostima.

 

"Ali onda kada krene, prvi simptomi. Onda je to neverovatno, nepojmljivo, da je moguće iz zdravlja da se tako nešto dešava. Potpuno deluje imaginarno", kaže Gajić.

foto: screenshot

"Ja sam zahvalna dragom Bogu da nam je dao snagu da prestrojimo osećanja, tugu, nevericu, srdžbu i milion negativnih osećanja da se sliju u inat, odlučnost da nešto učinimo", kaže Snježana.

 

Ona i suprug Vitomir odvažili su se da pronađu lek za bolest koja im je preokrenula život.

 

Informisali su se o istraživanjima i shvatili da tim profesora Minasijana iz Kanade najdalje odmakao u pronalasku leka.

 

Već u prvom mejlu izrazili su želju da se uključe u finansiranje. Tada su shvatili da u timu radi samo troje ljudi i da ne rade celodnevno na Lafori.

 

"To je takođe sudbina retkih bolesti. Pitali smo koliko bi novca za početak trebalo - on je odgovorio 50.000 dolara da se tim proširi, da angažuju molekularnog biologa", objašnjava

 

Uz pomoć najbliže rodbine, prijatelja i kućne ušteđevine novac je poslat u Kanadu.

 

"U roku od godinu dana profesorov tim je napravio neverovatan pomak - uspeli su na modelu Lafora miša da razreše patofiziologiju i objavljen je rad koji je pozitivno odjeknuo u neurološkim krugovima i svetu nauke", objašnjava Gajić.

 

To je bio dodatni motiv da svoju priču podele sa javnošći, izađu u medije i započnu veću akciju prikupljanja sredstava za istraživanje leka koja traje više od 10 godina.

 

Tatjana nije dočekala lek. Preminula je 2014. godine.

 

"Tada smo se njoj zakleli da nećemo stati, da ćemo se, i suprug i ja, dok dišemo boriti da Laforinu bolest izbrišemo sa lica Zemlje", kaže Snježana.

foto: screenshot

To obećanje Snježana je ponovila i u knjizi za koju se, kako kaže odvažila, da napiše posle gubitka Tatjane.

 

"Izgubila životnu bitku, pobediće laforinu bolest" je mapa puta koji su prešli kao porodica, objašnjava ona.

 

"Posvetila sam je njoj i svoj Lafora deci na svetu. Ponosna sam na to da sam smogla snage da je napišem i da o tome javno govorim", kaže ona.

 

Knjiga je do sada prodata u deset tiraža, prevedena je na engleski jezik i finansijski pomogla istraživanje leka.

 

U nameri da pomognu pronalazak leka bili su spremni na sve - pa čak i prodaju advokatske kancelarije Vitomira Gajića kako bi finansirali da se još stručnjaka priključi timu.

 

Ipak, za to nije bilo potrebe jer se u njihovu borbu uključila cela zajednica.

 

"Verujte empatija ljudi je bila neverovatna i mi smo bili zatečeni i iznenađeni", kaže Snježana.

 

Objašnjava da najviše efekta bude od humanitarnog broja, potom privrednih subjekata, da se mnogi privatno uključuju, kao i Milanini i Tatjanini drugari koji organizovali koncerte i druge načine prikupljanja sredstava.

 

Tokom 10 godina, porodica Gajić dobila je i priznanje - ubrojani su među najveće donatore na svetu za istraživanje Lafora bolesti.

 

"To nije najvažnije, ali bili smo ponosni na našu zajednicu, normalno da to sami ne bismo mogli", kaže Snježana.

foto: screenshot

"Naša Milana je u dosta teškoj situaciji. Ovo je intenzivna nega, konstanto je izložena infekcijama, sekretu. Ona je u četvrtoj fazi bolesti, njoj je 26. godina, u 13. je obolela", kaže Snježana.

 

Vitomir Gajić sedi pokraj Milaninog kreveta i nežno je miluje po ruci. Ropćući zvuk aparata za kiseonik prekida lavež dva maltezera iz dvorišta.

 

"Suprug i ja faktički dežuramo, do pola tri i od pola tri noću. Ona zahteva negu 24 sata, uvek može doživeti epi status koji može biti koban", objašnjava Snježana.

 

Ime Snježane Gajić na Fejsbuku ima jedan prefiks - na ovoj društvenoj mreži se zove "Lafora Snježana Gajić".

 

"To je naše opredeljenje. To je moj prefiks i s njim ću otići sa ovog sveta. I suprug moj i ja. Sa tom željom i idejom da pobedimo okrutnu i nesretnu bolest", kaže ona.

 

Svesna je kolike su Milani šanse da dočeka lek.

 

"Kada smo se odvažili i ušli u finansiranje pronalaska leka znali veoma veoma mala šansa da će naše devojčice dočekati to rešenje. Sa jednakim žarom smo se borili tada pre deceniju i borićemo se i dalje.

 

"Nadam se da nijedan tinejdžer na svetu više neće zaplakati", kaže Snježana odlučno.

 

ŠTA JE LAFORINA BOLEST?

 

Laforina bolest je nasledna mioklonus epilepsija poznata i kao najteži oblik ljudske epilepsije. U većini slučajeva, uzrokovana je mutacijama u jednom od dva poznata gena: EMP2A i EPM2B. Oba gena se nalaze u hromozomu 6. Gen EPM2A proizvodi protein pod nazivom laforin, a gen EMP2B proizvodi protein malin. To je progresivno neurološko oboljenje koje napada dete iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji (12-17 godina).

 

Oboljenje vodi u progresiju i fatalan kraj u roku od dve do 10 godina, najduže 17 od početka simptoma.

 

Bolest najčešće počinje kao epileptični napad u periodu adolescencije.

 

Bolest se pojavljuje podjednako i kod muškaraca i kod žena. Lafora izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju, intelektualno narušavanje, miokline napade i na kraju smrt.

 

Recesivno nasleđivanje podrazumeva da dete nasledi obe patološke mutacije od oba roditelja koji su zdravi prenosioci.

 

Ne možete da znate da ste nosilac takve patološke mutacije, jer je veoma retka mutaciji (ispoljavanje bolesti 1:1.000.000)

 

Prema nekim procenama, u svetu ima oko 200 dece obolele od Lafora bolesti.

Prema podacima porodice Gajić u Srbiji i Crnoj Gori 17 pacijenata, Hrvatskoj dva, Sloveniji jedan i dve devojčice u Bosni i Hercegovni.

 

Laforinu bolest opisuje kao "oboljenje koje oduzima komplentno ljudsko dostojanstvo".

 

"U početku se javlja, kao u Tatjaninom slučaju, ataksija, nestabilnost u hodu. Ili kao Milana koja je među prvim simptomima imala epileptični napad", kaže Gajić.

 

Vrlo brzo - u roku od nekoliko meseci - primećuje se otežanost u govoru, žvakanju, gutanju, ataksija postaje izraženije i potrebna je pomoć pri hodanju.

Bolest je progresivna i njen razvoj zavisi od slučaja do slučaja. Tatjana Gajić je u roku od godinu dana završila u krevetu, što donosi dodatne komplikacije.

 

"To su ugrožena pluća ili, konkretno, Tatjana i Milana su mnogo taložile pesak i kamenje u bubrezima, mokrenje je jako bolno i to pogoršava epileptike napade - to je tek golgotski put", objašnjava Gajić.

 

U takvim okolnosti ljudi imaju pravo da se "zalede, ukopaju u mestu i krive sudbinu", kaže ona.

 

"Možete da hulite na Boga ili da prestrojite osećanja da shvatite da ste, u ime te dece i njihovih patnji, negde sudbinski prozvani i pozvani da nešto učinite", dodaje.

 

Kurir.rs/BBC na srpskom/Foto: Printscreen BBC na srpskom

 

 

RAZMENA SADRŽAJA

Inicijalizacija u toku...