Ona je danas uputila poruku ministru zdravstva Milanu Kujundžiću. Povod je Nova godina u koju ona kreće bez leka koji bi joj, uverena je, uveliko olakšao život i omogućio da živi bez nužne pomoći drugih.
"Bolest mi je dijagnostifikovana u drugoj godini života i tad su mami rekli da neću doživeti treći rođendan. Moji su se lavovski borili i vodili me svakom fizioterapeutu koji postoji, čak sam se jedno vreme i u Mađarskoj lečila, bila sam potpuno samostalna do 14 godine života, nikad nisam mogla da trčim ni skačem, ali sam mogla da hodam, ustajem, idem uz stepenice i budem samostalna. U 14 godini zbog slabosti mišića i bolesti došlo je do velike skolioze, imala sam tešku operaciju, oporavljala se mesec dana u krevetu i tu su mišići još više atrofirali, bila sam i dalje samostalna ali puno teže savladavala prepreke, u 24 godini sam nabavila prva kolica jer je bolest progresivna i ne staje.
Sada mogu samo niz stepenice i kretati se po kući. Ne mogu ustati sama i hodati van kuće. Koliko god da svaki dan vežbala i trudila se, ne mogu bolest zaustaviti, jer mišići zaborave sve što su danas naporno radili.
Lek bi zaustavio tu bolest, ne bih više propadala i gasila se i omogućio bi dalji napredak jer mišići više ne bih "zaboravljali" naučeno i pomogao mi da ostavim kolica i potpuno stanem ponovo na svoje noge. Na putu do samostalnog života stoji vlada, stoji ministar zdravstva, stoje eminentni tajni stručnjaci povereništva za efiksnost leka koji moj život gase i ne daju šansu za moj dalji napredak. Tužna sam, ljuta i razočarana i kud se moram nositi za bolešću moram se nositi i s birokratijom i verujte to je puno teže nego da se nosim sa bolešću.
Želim da poručim da ih bude sram, sram vas bilo jer ste se oglušili od života, od svoje struke. Sram vas bilo jer se igrate boga, sram vas bilo jer si dajte za pravo odlučivati čiji život je vredan a čiji ne.. život nema cenu tako kažu, tako bi trebalo biti, pa vlado RH ja vas pitam koliko moj život vredi, jer na moj ste stavili cenu i rekli da sam vam neisplativa.
Stidim se države od koje nikada ništa traženo ništa nije, čak ni za mene, jer mi sve možemo sami, cela porodica se odricala da bih ja mogla imati terapije i nikad nismo tražili ni kune. "Lijepa naša", meni nije ni lepa ni draga, da sam rođena van granica RH danas bih se već lečila. Sram vas bilo !
"Htela bih reći da vam želim sve najbolje, ali vama to ne mogu poželeti"
Novogodišnja želja za ministra : ČESTITKA MINISTRU ZDRAVSTVA !
Htela bih reći da Vam želim sve najbolje u novoj 2019. godini jer sam vaspitana tako da svim ljudima želim samo najbolje, ali vama to ne mogu poželeti. Vama ću zaželjeti da jednu godinu, jedan mesec, par dana provedete kao ja, pa vas pitati da li bi onda vaša odluka da zabranite lek starijima iznad 18 i deci na respiratoru bila ista ?
"Hvala vam" što ću i 2019. godinu dočekati i provesti u borbi. "Hvala vam" što sam zbog vas naučila sve ružna osećanja ovog sveta. Srećna vam 2019., uživajte u krugu svojih najmilijih, a mi ćemo te dane provesti na trgovima jer želimo da živimo", napisala je Kristina.
Milan Kujundžić u razgovoru za RTL pre nekoliko dana objasnio je kada će lek Spinrazu moći koristiti i oboleli od spinalne mišićne atrofije koji su stariji od 18 godina ili su na respiratoru. Kujundžić kaže da će Spinrazu stariji od 18 i oni koji su na respiratoru dobiti onda kad se dokaže da je to efikasno.
Kurir.rs/Index.hr
Foto: Screenshot
NE PROPUSTITE
