Glumac sina sa invaliditetom želi da ostavi u domu: "Šta ako umrem i on ostane sam?"
Glumac Kolin Farel je otkrio razlog zašto planira da svog odraslog sina sa invaliditetom stavi u ustanovu za dugotrajnu negu kako bi imao kontrolu nad njegovom brigom dok su još živi i da bi mu dao osećaj zajednice.
Glumac je ranije objasnio kako je sinu Džejmsu (21) pogrešno dijagnostikovana cerebralna paraliza pre nego što su lekari na kraju potvrdili da pati od Angelmanovog sindroma.
Angelmanov sindrom, redak genetski poremećaj koji prvenstveno pogađa nervni sistem, uzrokuje tešku fizičku i intelektualnu onesposobljenost.
U razgovoru za Candis Magazine, Kolin (48) je otkrio da su on i njegova bivša Kim Bordenejv doneli odluku i planiraju da smeste Džejmsa u ustanovu za dugotrajnu negu.
„Teško je, neki roditelji će reći: Želim sam da se brinem o svom detetu. I ja to poštujem. Ali moj užas bi bio... Šta ako sutra doživim srčani udar, i, ne daj Bože, Džejmsova majka, Kim, doživi saobraćajnu nesreću i onda Džejms ostane sam?"
„Onda je on štićenik države i gde ide? Ne bismo imali ništa o tome.'
On i Kim se nadaju da će „pronaći neko mesto koje nam se dopada gde on sada može da ode, dok su još živi i zdravi, da možemo da idemo da ga posetimo, i da ga ponekad izvedemo van“.
Kolin je nastavio: „Želimo da pronađe mesto gde može da ima pun i srećan život, gde se oseća povezanim.“
Glumac je razgovarao o stanju svog prvorođenog sina i rekao da je tražen medicinski savet nakon što je Džejms propustio razvojne prekretnice i borio se da sedi ili puzi kao beba.
Kolin je objasnio koliko obolelih od retkog sindroma često pogrešno dijagnostikuje cerebralnu paralizu zbog toga što oba stanja imaju slične simptome.
Rekao je People: Džejms nije mogao da sedi. Nije puzao. Mislim da je imao godinu i po dana kada smo ga odveli na pregled i dijagnostikovana mu je cerebralna paraliza".
Poteškoće u govoru, gutanju ili gledanju - zajedno sa poteškoćama u učenju - takođe mogu biti simptomi.
Kolin je rekao: „To je bila uobičajena pogrešna dijagnoza, jer je imala mnogo istih karakteristika. I to je sigurno bilo loše.'
Nominovani glumac za Oskara otkrio je da je, kada je Džejms imao samo dve i po godine, pedijatar neurolog predložio da se testira na Angelmanov sindrom.
Prisećajući se trenutka kada je dobio dijagnozu, on je podelio: „Sećam se da su prva dva pitanja koja sam postavio bila: „Koji je očekivani životni vek i koliki je bol?“
„I doktor je rekao: Očekivani životni vek, koliko možemo da kažemo, je isti za vas i za mene, a bol, ne.“
Lekar je primetio neobičan simptom koji ga je naterao da testira na Angelmanov sindrom.
Kolin je objasnio: „Jedna od karakteristika Angelmanovog sindroma je izbijanje smeha. I doktor je video da se Džejms mnogo smeje i radi ovaj pokret maše rukama“, rekao je otac dvoje dece.
(Kurir.rs/M.J)
