Medilin Nidli (3) iz Teksasa živi sa Angelmanovim sindromom, genetskim poremećajem koji uzrokuje teškoće u razvoju i neurološke probleme. Deo tog poremećaja je i da se sve vreme smeje, lako se uzbuđuje i ne može da skine osmeh sa lica.
Ovaj poremećaj dijagnostifikovan joj je sa samo deset meseci, prenosi
- Uvek se smeje. Plače jedino kada je u bolovima, a i tada se smenjuju smeh i plač. Njen osmeh malo olakšava stvari. Ona ima jednu nevinost koju deca obično prerastu. Ona je srećna i puna ljubavi, uvek vas želi blizu sebe - kaže njena majka Kira (38).
Medilin je dijagnostifikovan poremećaj kada je imala prvi napad, a tada je Kira odlučila da ostavi svoj posao i posveti se brizi o njoj.
- Bila sam šokirana nakon njene prve dijagnoze, nisam uopšte bila pripremljena na to. Prvo što sam htela da saznam je da li je to nešto smrtonosno, ali, na svu sreću, ne utiče na njen životni vek, ali utiče na napade i povećava šanse pneumonije. Briga oko nje traje 24 sata - kaže Kira.
Medilin ima problema s komunikacijom, mora da se hrani na tubu i pati od napada svakog minut, kada ne može da kontroliše svoje mišiće. Do sada, jedino što može da izgovori je "mama". Svaki dan ide na fizikalnu terapiju, rehabilitaciju i vežbe govora, a Kira otkriva da je svaki dan sve jača. Uz to, ima i podršku starijih sestara Emberlin (12) i Avalon (10).
- Sestre je obožavaju, misle da je posebna. Teško im je jer ona zahteva stalnu pažnju i brigu, ali Medi ih voli i uvek je srećna kad ih vidi. Vrlo je teško, ali kada volite svoje dete, sve radite za njih. Nadam se da će je drugi prihvatiti kada bude starija - ispričala je Kira.
kurir.rs/večernji.hr
NE PROPUSTITE
