DA NEMAM CISTIČNU FIBROZU, JA NIKAD NE BIH BILA JA! Hrabru Minu je bolest naučila 7 važnih ŽIVOTNIH lekcija!

Mina Julardžija ima samo 19 godina. Boluje od cistične fibroze.

Prosečan životni vek osoba sa njenom dijagnozom je 25 godina jer iako ljudi sa ovom bolešću spolja gledano deluju savršeno zdravo, njihov organizam truli.

O bolesti i prihvatanju iste za Kurir, dodatak Zdravlje, govorila je potpuno otvoreno. Ogolila se i ispričala kako njen život zaista izgleda.

- Svoje detinjstvo pamtim kao zdravo i bezbrižno dete, nalik svakom drugom. Jedino što me je u tom trenutku razlikovalo od ostale dece jeste terapija koju sam morala svakodnevno da uzimam, da bih se, kako mama kaže, osećala dobro i svoj život učinila dužim i kvalitetnijim. Poentu te rečenice, koju mi je stalno ponavljala, shvatila sam tek sa 18 godina.

- O svojoj dijagnozi, cističnoj fibrozi, imala sam prilike da čujem samo na kontrolama u Institutu za majku i dete u Beogradu. Dakle, znala sam da imam od rođenja, retko i neizlečivo plućno oboljenje, nekog bezobraznog prijatelja u sebi, koji nije ništa drugo do običnog slabića naspram male i jake Mine, kojoj ni nebo nije granica u životu. Kako sam ja rasla i sazrevala, tako je i moja drugarica. Nastupila je njena metamorfoza, a onda moj životni preokret za 360 stepeni. Neustrašiva, silovita i jaka Mina, koja je godinama u sebi nosila borca, koja nije znala za poraz, na trenutak je uspela da izgubi. To je samo trenutak. Ali, tako koban. Tako poražavajuć. Tako ubitačan!

- Septembar 2020. godina. Klinički centar Srbije, Beograd. Sanitetom sam dovežena u kliniku, bleda u licu, bez kiseonika. Pluća me bole. Gušim se. Gušim se zbog nedostatka kiseonika, zbog bolova u plućima, zbog hiperglikemije, ali i zbog tuge i besa. Trenutak u kome su se preplitale emocije očajanja i gneva, mržnje i tuge.. Besa. Sedam dana sam provela tamo. Sedam životnih lekcija.

1. ISTINA Trenutak u kome sam shvatila od čega ja zapravo bolujem. Besna i razočarana, između svog nekadašnjeg bezbrižnog života i ovog trenutka. Činjenica da je moj kapacitet pluća svega 30% , da me pluća bole, stvaraju smetnje, uništavaju apetit, kradu kilograme.. Dijabetes, koji se par godina unazad pridružio podmukloj dijagnozi, koji me dodatno sputava u ostvarivanju svojih ciljeva, upala žučne kese, problem sa bubrezima... Razmišljajući o svemu tome rekoh sebi "Mina, ti si jako bolesna. Jako."

2. TRENUTAK BOLI I RAZOČARANJA Zašto ja? Gde baš mene ovo da snađe? Može li na minut da mi se vrati onaj stari život? Jel' ja to umirem? Jel' konačno došao taj trenutak, transplatacija pluća? Pitanja i pitanja.. Ni jedan pravi odgovor, odgovor koji će da me smiri, da nadu, uteši me.. A moji snovi? Moja gluma? Montaža? Fotkanje? Sve ono što mi je pružalo veliko zadovoljstvo, jel' mi i to oduzimaš, cistična fibrozo? Jel' si zadovoljna gledajući me ovako slabu, nemoćnu da sama odem do kupatila, da sama napravim inhalaciju, bez ičije pomoći! Toliko godina živiš u meni, toliko godina mi ništa ne možeš i sada? Sada kad sam na pragu do ostvarenja svojih ciljeva ti me spucaš i zgaziš kao mrava. Sram te bilo. Mrzim te.

3. PRIHVATANJE Dobro, Mina... ono što ti dijagnoza nije oduzela, to je izbor. Hoćeš da se i dalje pretvaraš da si zdrava, i na taj način gospodaru Smrti brže sebe predaš ili da prihvatiš činjenicu da si bolesna i da ćeš sa tom dijagnozom živeti zauvek. Ovo drugo, odlučila sam. Doktori predviđaju 25 godina, prosečan životni vek obolelih u Srbiji je toliko. Ne uzdam se u brojke, ali prihvatanjem ću, čini mi se, lakše podneti sve ovo i lakše živeti. Cistična fibrozo, ja te mrzim, ali te prihvatam.

4. ODUSTAJANJE Ah, da vidimo sa kakvim oružjem sada raspolažem protiv tebe, krvni neprijatelju. Stojim ispred ogledala. Posmatram svaku kosku na svom telu. Mišići i masa, nema ih nigde. Dakle, fizički sam slaba. Kratak dah, a kiseonik? Nema ni toga. Da probam da se fotkam malo? Ne želim, ne osećam se lepo u svom telu. Sebi sam ružna i bolesna. A gluma, montaža? Da probam to oružje da upotrebim protiv tebe! Stani. Ni to ne možeš.. Kako uopšte možeš da studiraš kad ne možeš da dišeš? Dobro Mina, imaš porodicu i prijatelje. Izlazi, druži se i to će ti dati snagu. Bih, ali ni to ne mogu. Ne mogu da trčim, nekad ni da hodam. Kako da se družim kad u nekim trenucima mi staje dah, ne mogu da pričam. Šta ćeš onda? Odustaću. Nemam za šta da živim, očigledno mi je jedini uspeh što sam još uvek živa. Bezvredna si, rekoh sebi. Ništa postigla nisi. Tvoji drugari studiraju, partijaju na studentskim žurkama, a ti partijaš uz inhalator... Ništa ne radiš, sem što razmišljaš. Odustajem.

5. SVEST Moja rutina je počinjala i završavala se sa terapijom i razmišljanjem. To razmišljanje.. naizgled tako glup čin i produkt životnih komplikacije, a zapravo, najbolji alat u podizanju ljudske svesti i pronalaženju sopstvene biti.

6. IDEMO DALJE, ZAJEDNO Volim te i oprostila sam ti sve. Svaku svoju suzu, svaku bol koju si mi nanela, ograničenje i neuspeh. Jel znaš zašto? Jer si ti meni praštala i bezuslovno me volela dok sam bila jako loša prema tebi. Godinama unazad si me upozoravala, hospitalizacijama i blagim plućnim pogoršanjima me podsećala da I KAD SAM DOBRO ne smem da zaboravljam da te hranim lekovima, inhalacijama, vitaminima i svom terapijom koja ti je potrebna, kako bi živela u meni. Ja te nisam slušala, bila sam radoznala, radila sve što tebi ne prija, što tebe ranjava, bila sam tako sebična, dok si ti... Za mene kidala, borila se, volela me! Zapostavljala sam te i kad nisam smela, bežala sam od tebe, nisam želela da te prihvatim. Zato si mi lupila šamar, razbesnela sam te i sad te razumem. Razumem svaki tvoj uložen napor u mene da budem bolje, i dok sam sebično trošila poslednje rezerve, ti si nekako stvarala nove, ali vremenom.. Vremenom sve slabi, sve stari i sve umire.

7. NIKAD PORAZ Cistična fibrozo. Zahvaljujući tebi ja sam odrasla i dok nisam bila svesna toga. Da nemam tebe, ne bih bila ono što jesam danas. Naučila si me da pobeđujem i da gubim. Naučila si me da patim i da volim. Naučila si me da cenim uistinu važne stvari, naučila si me da uspeh nije gluma, montaža, a ni fotkanje. Uspeh je živeti i uživati u životu i svim nedaćama i lepotama koje on sa sobom nosi. Povredile smo jedna drugu, ali smo i oprostile. Grlim te svim svojim srcem i ovaj poraz pretvaramo u lekciju, koju nižemo sa onim drugim! A sa inovativnim lekom Trikafta, naša borba će biti još uspešnija! Želim da te obradujem i kažem ti da je lek dozvoljen i u našoj državi, a da li ćemo ga svi dobiti zavisi od humanosti Srbije i želje da pomogne i spasi živote obolelih od cistične fibroze. Da nikad nisam imala CF, bila bih malo viša, malo deblja, pluća malo čistija, ne bih imala smešne i debele prste, koža mi ne bi bila slana i suva. Mrzela bih miris bolnice i doktore, plaža bi bila za sunčanje, a teretana za mršavljenje. Bila bih lenja, znajući da imam dugačak život pred sobom za činjenje velikih stvari. Ne bih znala šta je život, ne bih cenila svoj život. Da nikad nisam imala cističnu fibrozu, nikad ne bih bila ja.

Kurir.rs/Zdravlje/Suzana Trajković

Bonus video: