"Prvo mi se počelo događati da zadremam u školi. Drugari bi me tada po pola sata neuspešno pokušavale probuditi. Zatim sam zaspala na prijateljicinoj žurki. Nije mi bilo jasno što se dešava jer nisam bila ni umorna. Kada se to počelo dešavati sve češće, majka me je odvela kod doktora", govori Zagrepčanka Ivona kojoj su dijagnostikovali redak poremećaj spavanja kada je imala 15 godina.
Doktori su prvo mislili da je reč o tumoru na mozgu, ali nakon višednevnih testiranja otkrili su da je reč o KleineLevin sindromu. To je neurološki poremećaj karakterističan ponavljanim periodima preterane količine sna povezanih s poremećajima ponašanja.
Ozbiljne epizode smenjuju se s periodima bez ikakvih simptoma, a normalni san i ponašanje tipično traju mesecima pa do godinama. KLS primarno zahvata adolescente te je samoograničavajuća bolest - prestanak epizoda tipično se javlja rano u odrasloj dobi. Bolest počinje tako što pacijent postaje pospan te spava većinu dana i noći budeći se samo zbog hrane i drugih fizioloških potreba.
Dok je budan, pacijentovo ponašanje je promenjeno, s čestim pokazivanjem konfuzije i velike dezorijentisanosti. Ljudi tada ne mogu obavljati svakodnevne dužnosti i brinuti se za sebe. Većina je u krevetu te su jako umorni i nekomunikativni, čak i u periodima budnosti. Ivona je zato dobila nadimak "Uspavana lepotica" jer je mogla spavati i nekoliko dana. Za ovu bolest je karakteristično da se osoba nakon dugih perioda spavanja jako čudno ponaša."Kad se moja kći nalazi u tom stanju koje mi zovemo "epizoda", ona zaista čvrsto spava. Nekad i po tri noći", kaže Ivonina majka Mirela.
Dodaje kako je tada jedva uspela da je probudi na 10 minuta kako bi je nahranila i odvela do kupatila. Ivona zatim opet padne u duboki san. Kad se probudi, uopšte se ne seća da je jela i govori jako nepovezano. Nakon tih 72 sata sna počne čudno da se ponaša.
Jednom je tako insistirala da se u kući govori samo na francuskom jeziku, a drugi put je gledala jedan DVD iznova i iznova čitavog dana. Znala je da se ponaša i poput pravog deteta.
"Lupala je nogama o pod kada nije dobila ono što želi. Htela mi je sediti u krilu i govorila je poput deteta. Nemate pojma kako to sablasno izgleda. Kći tinejdžerka koja se ponaša poput petogodišnjakinje", rekla je Mirela. Dodaje da je Ivona ponekad potpuno dezorijentisana i zbunjena, a neretko je agresivna i ne prestaje psovati.
Zbog toga su morali da zaključavaju sva vrata u kući da slučajno u takvom stanju ne izađe na ulicu i da joj se nešto loše ne dogodi. Mirela je samohrana majka te ima i mlađeg sina Davora kojemu takođe teško pada sestrina bolest. Najviše ga brine da se ne povredi. Kaže kako nikad ne zna kad će je uhvatiti san. Ponekad ju je znao naći na kuhinjskom podu ili na balkonu. Najviše ga brine njeno nasilno ponašanje.
"Prijatelje uopšte ne pozivam kući jer ne želim da mi vide sestru dok je tako agresivna. Kada je "normalna", sve je super i slažemo se odlično. Ipak, ponekad je znala toliko da viče na mene da bih se rasplakao. Znam da to ne misli i da to nije prava ona, ali teško mi je to slušati. Hvala Bogu, nije me nikad udarila", kaže Davor.
Od ove bolesti pati oko 1000 ljudi u svetu i uglavnom su to tinejdžeri. Uzrok bolesti još nije poznat, a veruje se da je povezan s poremećajima mozga, i to predelima zaduženim za apetit i spavanje. Za sada ne postoji univerzalna terapija u lečenju, ali nekim pacijentima se daju lekovi koji su u osnovi stimulansi i cilj im je regulacija perioda koje oboleli provedu u spavanju.
Doktori su zabrinutoj majci rekli da bi bolest nakon nekoliko godina mogla nestati, ali prognoza je zapravo neizvesna.
"Plačem zato što znam da ću protiv svoje volje biti u snu nekoliko dana. Još ne mogu verovati da sam propustila toliko toga, od rođendana, koncerata, bioskopa, praznika... Jedino nisam svoj rođendan prespavala, ali jednom će se i to dogoditi", rekla je Ivona.
Zbog poremećaja ima i problema u školi. Kaže kako ništa ne može da planira jer nikad ne zna kad će iznenada zaspati. Isplanira s prijateljicama zajedničko učenje, ali svi planovi propadnu jer jednostavno zaspi. Kolege i profesori znaju s čim se bori iz dana u dan i pokušavaju joj olakšati koliko i kako god mogu.
"Prijatelji mi daju beleške i zahvalna sam im na tome, ali niko zapravo ne zna kako se osećam. Jednom sam zaspala na matematici i profesorka je morala zvati moju mamu. Zatim su me zajedno nosile i stavile u auto", rekla je Ivona koja sad pije jake lekove koji je održavaju budnom kako bi popravila kvalitetu svog života.
Britanka Nikol Delian (15) pripada grupi ljudi s istim poremećajem. Periodi spavanja u njenom slučaju ponekad traju između 32 i 64 dana, a samo se povremeno budi i mesečari do kuhinje kako bi se najela.
Ivona kaže kako je, nakon što je saznala od čega boluje, sate provodila čitajući medicinske leksikone i postalo joj je malo lakše kad je shvatila da nije jedina. Putem Fejsbuka se povezala s devojkama koje muči isti problem.
"Mogu satima razgovarati s prijateljima i porodicom kako se osećam, ali oni ne shvataju. Niko ko ne boluje od ovoga to ne može shvatiti. Hvala Bogu, stupila sam u kontakt s devojkama koje muči isto što i mene. Znamo se satima jadati jedna drugoj, sve dok jedna od nas ne zaspi", našalila se Ivona koja, bez obzira na sve, pokušava voditi što normalniji život u nadi da će jednom njene epizode prestati. Kaže da je srećna što ima dobru porodicu pored sebe koja joj svakodnevni život na sve moguće načine pokušava olakšati.
