Najnovije vesti

VEČITI ZA ANIKU: Fudbaleri Partizana i Zvezde na 163. večiti derbi izašli u majicama podrške devojčici (2) koja se bori za život
Foto: Printskrin

naše malo nekome je sve

VEČITI ZA ANIKU: Fudbaleri Partizana i Zvezde na 163. večiti derbi izašli u majicama podrške devojčici (2) koja se bori za život

Fudbal

Pred početak 163. večitog derbija na stadionu Partizana fudbaleri Partizana i Crvene zvezde, su kao i arbitri istrčali su na teren sa majicama, kojima mole sve da slanjem SMS poruke sadržaja 858 na 3030 podrže borbu za život dvogodišnje devojčice Anike Manić!

Pred početak 163. večitog derbija na stadionu Partizana fudbaleri Partizana i Crvene zvezde, su kao i arbitri istrčali su na teren sa majicama, kojima mole sve da slanjem SMS poruke sadržaja 858 na 3030 podrže borbu za život devojčice Anike Manić!

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.

foto: Printskrin

SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.

Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila ”novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.

Kurir sport

Prijavite se na newsletter.

Svakog dana besplatan pregled vesti na vaš e-mail.

* Obavezna polja

RAZMENA SADRŽAJA

Inicijalizacija u toku...