BEOGRAD - Roditelji dece obolele od Hunterove bolesti uručili su danas pismo ministarki zdravlja u ostavci Srbije Slavici Đukić Dejanović, jer njihova deca ne primaju neophodnu terapiju.
"Bolujem od retke bolesti MPS-2. Ustajem, spremam se za školu, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u školi u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari", piše u pismu koje je jedan od dečaka napisao ministarki.
On je u pismu, pročitanom ispred Palate pravde gde je ministarka uručila ključeve za vozila za potrebe službi palijativne nege, zamolio za pomoć, jer "država nema dovoljno para za njega i šest drugova".
"Prelistavam novine da vidim da li je neko pisao o mojoj bolesti i terapiji koju treba da primim. Ima objave, zastaje mi dah. Čitam brzo, nažalost država nema dovoljno para za mene i mojih šest drugova. Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni i tako prođe. Malo mi je lakše što sam ovo sve napisao i podelio s ljudima koji me podržavaju u borbi sa bolešću. Molim vas, pomozite mi", piše u pismu koje je dečak uručio ministarki. Roditelji dečaka apelovali su na novinare da ne objave njegovo ime.
Ministarka u ostavci Slavica Đukić Dejanović rekla je da će o toj temi raspravljati na sednici nadležne republičke komisije koja će biti za dva dana.
"Ministarstvo zdravlja je prva i najvažnija instanca, ali ima mnogo ljudi koji o tome odlučuju i mogu da pomognu, i verujem da ćemo moći sve da ih okupimo", kazala je Đukić Dejanovićeva.Jedan od roditelja rekao je da je njima komisija odobrila zahtev, ali da "nedostaje novac".Ministarka je rekla da je u poslednje tri godine povećavana suma za lečenje retkih bolesti i da će se to nastaviti.
"Pre tri godine izdvojeno je 88 miliona, sledeće 130, a onda 280 miliona. To što je suma iz godine u godine povećavana, govori o senzibilitetu Vlade Srbije da se bavi ovim problemom, i to će biti nastavljeno", dodala je ona. Hunterove bolesti je jedan od sedam tipova mukopolisaharidoze i spada u retke bolesti.
