Sa retkom i veoma opakom bolešću - spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) u Srbiji se bore 64 osobe, među kojima ima dosta dece.
Pošto je bolest izuzetno teška i vrlo progresivna, od nje mališani umiru u prvim mesecima ili godinama života, u zavisnosti od tipa, a njihovi roditelji čine sve kako bi im olakšali život ili ga produžili. U leku „spinraza“ farmaceutske kompanije „Biogen“, roditelji dece obolele od SMA vide veliku nadu i šansu, međutim, problem je što ovog leka još nema u Srbiji.
Aleksandra Martinović, potpredsednica Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije i mama četvorogodišnje Lare, priča za Kurir kroz kakve situacije prolaze zbog toga:
- Lek se uspešno koristi u Evropi, SAD, pa i u zemljama regiona. Kod nas ga nema, a nadali smo se da će Ministarstvo zdravlja uspešno da realizuje pregovore s „Biogenom“. Deca pitaju zašto se to nije desilo, ne znamo šta da kažemo.
Oboleli od SMA vrlo brzo gube osnovne živote funkcije kao što su hodanje, gutanje, varenje hrane i disanje. Međutim, SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije, pa su oboleli najčešće natporesečno inteligentni.
- Ne kažem da je lek svemoćan, ali zaustavlja progresiju. Kada bi imalo mogućnost da ga koristi, moje dete bi mene nadživelo, bilo bi ravnopravan član društva, akademski građanin, a ne bih ga sahranila za dve-tri godine - kaže Aleksandra.
U avgustu prošle godine ministar zdravlja Zlatibor Lončar sastao se sa predstavnicima Udruženja SMA Srbija i tada je ugovorena saradnja. Iz Ministarstva zdravlja kažu za Kurir da su održani pregovori sa predstavnicima „Biogena“ i da je lek u fazi nabavke za prve pacijente u Srbiji.
S. S.
Mala Lara (4)
MAMA, MOŽE LI LEK SAM DA DOĐE?
Aleksandrina ćerka Lara ima četiri godine. Svesna je svoje bolesti.
- Sinoć me je pitala: „Mama, da li mi možemo leku da pošaljemo sliku naše kuće, da on vidi gde živimo i da sam dođe?“.
