Anika Manić se rodila kao zdrava, jaka beba a njeni roditelji nisu mogli ni da naslute da sa njenim zdravljem nešto neće biti u redu, jer u njihovoj porodici nikada nije bilo sličnih oboljenja.
Kako za Kurir kaže njena majka Ivanka Pavlović-Manić, već nakon pet nedelja od rođenja, primetili da su Anikini refleksi slabi ili da ih praktično nema.
"Otišli smo u bolnicu gde se posle brojnih ispitivanja ustanovilo da boluje od spinalne mišićne atrofije, i to natežeg tipa - tipa 1. Za ovu bolest kažu da je genetski ubica dece broj jedan. Reč je o retkoj progresivnoj neuromišićnoj bolesti koja je smrtonosna i bez terapije se živi 1 do maksimalno 2 godine. Dijagnozu SMA dobija 1 od 10 000 beba. Bolest počinje tako što slabe mišići nogu i ruku, ali kasnije slabe mišići za disanje, gutanje, kašljanje i deca umiru od gušenja ili upale pluća. Bili smo očajni" - objašnjava majka malene Anike i dodaje da joj je bilo najteže da shvati da "ima dete na određeno vreme".
Kako biste pomogli Aniki, pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
- Anika je vesela, radoznala i draga, kao i sva druga deca i prosto nam nije išlo u glavu kakva je sudbina čeka. Danas je Anika motorički stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima (Spinraza – prva i trenutno jedina dostupna terapija u Srbiji). Mi smo se nadali da će Spinraza biti dovoljna da Aniku održi u životu, ali na žalost, u Anikinom slučaju, ova terapija nije pomogla kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer Aniki disanje i gutanje sve više slabe. Mora da koristi aparat za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, a nedavno smo počeli da koristimo i aparat koji joj pomaže da diše dok spava. Jednostavno, bolest uzima maha i rešili smo da se borimo prikupljanjem sredstava za lečenje - kaže Ivanka, i podseća da postoji nova genska terapija leka Zolgensma koja je odobrena od strane EMA (evropska agencija za lekove) u maju ove godine za decu ispod 21kg (Evropski stručnjaci za SMA preporučuju administraciju za decu ispod 13,5 kg) i da Anika trenutno ima 12,2kg.
- Dosad prikupljeni podaci o genskoj terapiji Zolgensma snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike najslabiji. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila "novi gen" koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život i povratiti izgubljene funkcije ukoliko se terapija dobije što pre. Mi smo već u kontaktu sa bolnicom u Mađarskoj koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac. I tu nas je sačekao šok. Kao da nije dovoljno da ti dete bude smrtno bolesno, pa da saznaš da postoji genska terapija koja može da je spase, onda se ispostavi da je baš taj lek zvanično najskuplji lek na svetu! Neverovatnih 2,1 miliona evra je sada izazov koji je pred nama - kaže ona.
Ističe da su probali da dođu do terapije na sve druge načine koje su videli kao moguće i da su probali da se prijave u grupe za testiranje Zolgensme, da traže podršku različitih stručnjaka, da se prijave na samilosni program i lutriju organizovanu za gensku terapiju, ali bez uspeha.
- U međuvremenu smo vodili brojne borbe da sačuvamo Anikin život, da nađemo najbolje načine da joj olakšamo simptome, da je sačuvamo od infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja infekcija može da bude fatalna. Svaki put kad su nam se zalupila jedna vrata, probali smo da otvorimo druga. I pored svih napora, do sada nismo uspeli da dođemo do leka. Sada hoćemo da pokušamo da uradimo nezamislivo, da skupimo 2,1 miliona evra za terapiju. Iako nam je to izgledalo kao opcija sa najmanje izgleda da uspe, sada izgleda kao jedina koju nismo probali. Za prvih 30 dana smo prikupili 15% od potrebne sume. Anika je dete kao i svako drugo, želi da poraste i upozna ovaj svet, želi da proba sladoled, da potrči, da se nasmeje. Sve je to sada teško jer su joj mišići slabi. Sa Zolgensmom, dete koje je primilo ovu terapiju sa 2 godine je prohodalo posle 6 meseci. Terapija je stvarno čudotvorna. Ali svaki dan je važan jer sa ovom bolešću se nikad ne zna i stanje može da se promeni u jednom danu. Nas je strah od čekanja i plašimo se da ćemo izgubiti dete, jer nismo imali novca za terapiju- - podvukla je Anikina majka.
Kurir.rs/K. Vasković/Foto: Privatna arhiva
NE PROPUSTITE
