Konferenciju su otvorili predsednica NORBS-a Ivana Badnjarević koja je pozdravila sve prisutne i otvorila konferenciju sa agendom, zatim tri istaknute licnosti, koje su i lično i profesionalno vezane za osobe sa retkim bolestima, svako na svoj način, supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vućić koja se zahvalila na pozivu, pohvalila bazu retkih bolesti i ukazala na mogućnost uspostavljanja neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, kao i cističnu fibrozu; državni sekretar Ministarstva zdravlja dr Mirsad Đerlek, koji je insistirao na značaju Programa za retke bolesti; i predstavnik Svetske zdravstvene organizacije u Srbiji dr Marijan Ivanuša koji je pozdravio skup i ukazao na potrebe obolelih od retkih bolesti, pogotovo u vreme pandemije koronavirusom.
Cilj konferencije bila je razmena znanja i iskustva, i to u okviru 6 panela:
- Nacionalni programi za retke bolesti u Centralnoj i Istočnoj Evropi
- Holistički pristup retkim bolestima
- Linije pomoći i njihov uticaj
- Pristup lečenju
- Uloga pacijenata, udruženja i saveza udruženja pacijenata
- Neonatalni skrining za retke bolesti
Prvi panel je otvorio Davor Duboka sa rečima da većina država ima Nacionalni program za retke bolesti, ali da su izazovi tek pred nama. Viktoria Hedli iz Njukasl univerziteta je govorila o značaju i važnosti Planova, kao i o akcionim planovima koji su usvojeni ali nemaju datume, tj. do kada određene aktivnosti moraju biti realizovane. Sedam zemalja još uvek nema usvojen Nacionalni plan.
Pravljenje registra za retke bolesti je proces, koji mora biti adaptiran i kreiran sa Ministarstvom zdravlja, ali i obolelima i njihovim potrebama. Ivana Badnjarević iz NORBS-a je govorila da je najvažnija implementacija i radna grupa koja će pratiti aktivnosti i rokove. Natasa Angjeleska iz makedonskog saveza je napomenula da oni i dalje imaju draft verziju Plana, da se promene dešavaju, ali su spore, pogotovo je pandemija koronavirusom usporila pregovore.
Drugi panel se odnosio na holističku, sveobuhvatnu brigu za obolele od retkih bolesti i kao primer je dat Debra centar u Hrvatskoj. Cilj ovakvog načina postupanja ka zajednici obolelih od retkih bolesti jeste da se dizajniraju usluge koje su fokusirane na obolele od retkih bolesti i koje zadovoljavaju njihove psihološke, emotivne, obrazovne i zdravstvene potrebe.
Naredni panel se fokusirao na uticaj Linija Pomoći, kao telefonskog besplatnog servisa koja pruža usluge obolelima od retkih bolesti i članovima njihove porodice u domenu psihološke, socijalne i pravne pomoći. Srbija, Hrvatska i Makedonija su podelili svoje iskustvo i ukazali na važnost ovakvog servisa, pogotovo u doba pandemije kada je izopštenost i nevidljivost obolelih od retkih bolesti još izraženija.
Zatim je sledio panel o pristupu lečenja i lekova, i glavna tema je bila dostupnost terapija. Zemlje su delile svoje iskustva koliko otpilike godišnje novih terapija je obezbeđeno, kao i ko obezbeđuje inovativne terapije. Zaključak je da ne postoji jedan uspešan model i da svaka država u skladu sa svojim sistemom mora kreirati svoj.
Dalje, uloga pacijenata, udruženja i saveza je ponovo pokazala kolika je snaga pacijenata i udruženja u sistemu izmena i promena zakonskog okvira, kako je proces zagovaranja nemogući bez saveza.
Neonatalni skrining je bio poslednji panel dvodnevne konferencije. U ovom delu smo čuli izlaganje iz perspektive Evrope. Zemlje su delile koliko, i za koje retke bolesti je skrining obezbeđen. Postoje velike nepodudarnosti i razlike među državama, Srbija je jedna od zemalja koja ima najmanje obezbeđenih neonatalnih skrininga, ali smo dobili informaciju da će se ubuduće situacija menjati i radujemo se tome.
Nakon intenzivna dva dana razmene iskustva, nadamo se poboljšanju u svim aspektima nege koja je zajednici obolelih od retkih bolesti neophodna, i u skladu sa tim, nastavljamo sa zagovaranjem i saradnjom sa nadležnim institucijama kako bismo unapredili kvalitet života osoba obolelih od retkih bolesti.
Promo tekst
