Maloj Vanji Malović potrebna je naša pomoć. Ona je jedna od petoro beba u našoj zemlji kojoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija. To je retka genetska bolest za čije lečenje je potrebno obezbediti 2,5 miliona dolara. Do sada je sakupljeno tri i po miliona dinara.
Kada se mala Vanja rodila, ništa nije ukazivalo na problem. Mesec dana kasnije roditelji su primetili da ne pomera ručice. Mislili su da će se to rešiti vežbom. Međutim, doktorka je znala da nešto nije u redu.
- Sećam se da Pavle nije bio sa mnom, bio je sa starijim detetom ispred instituta i pitala je da li može on da dođe da ona nama to saopšti. Tad sam već znala da to nije dobro. Ja jesam lekar opšte prakse, ali u tom trenutku nisam znala šta je SMA - počinje priču Milica Malović, Vanjina mama.
Spinalna mišićna atrofija, skraćeno SMA je retka genetska bolest koju prati gubitak osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, gutanje i disanje.
- Kad je stigla ta dijagnoza, još smo bili u bolnici doktorka je rekla da ona mora da proba tu terapiju koja kod nas postoji, da bez terapije njoj dugog života nema, ali i sa terapijom se ništa ne zna - kaže Vanjina mama.
U Srbiji se ova bolest leči spinrazom.O trošku osiguranja, maloj Vanji odobreno je pet doza ovog leka.
- Juče smo bili na drugoj terapiji, doktorka je presrećna što ona ima bilo kakav pomak. Može da pomeri ručice, i jednu i drugu, do lakta. To je nešto što ona nije mogla - rekla je Milica Malović.
Lek koji joj trajno može pomoći je zolgensma. Za terapiju ovim lekom potrebno je da sakupimo 2,5 miliona dolara.
- Ja sam svesna da sve te terapije i da njoj pomognu, da zaustave tu bolest, da ona bude vitalno očuvana, znam da nikada neće ni potrčati, ni hodati. Ništa od toga, ali volela bih da bude među nama, da bude živa - kroz suze je rekla Vanjina mama.
Pomogli smo malom Gavrilu, Aniki, Minji. Pomozimo da Vanja ostane sa mamom i tatom. Pošaljimo SMS. 1077 na 3030.
Kurir.rs/M.Lekić
OVDE MOŽETE PRATITI UŽIVO KURIR TELEVIZIJU
NE PROPUSTITE
Bonus video:
