Elena Krstivojević je rođena 2019. godine, a kada je imala 11 meseci, roditelji su kod nje primetili prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest Dg. Alpha-mannosidosis, koja pogađa jedno u milion novorođenče. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se, ako se ne leči, manifestuje gubitkom osnovnih funkcija, a prete i problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi s jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.
Najbolji put za lečenja Elene je da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, lekove i tretmane koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, te ovim putem, i uz pomoć humanitarne fondacije Budi human, pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.
Činjenice / Kako pomoći
- Putem SMS: Upiši 1084 i pošalji SMS na 3030
- SMS iz Švajcarske: Upiši human1084 i pošalji SMS na 455
- Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51
- Uplatom na devizni račun: 160600000121670447/IBAN: RS35160600000121670447/ SWIFT/BIC: DBDBRSBG
(Kurir.rs/ A. K.)
NE PROPUSTITE
