Vanja Milović bebica je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba, a danas ima SMA tip 1 i život joj zavisi od "Zolgensme", najskupljeg leka na svetu.
Inače, već u prvom mesecu njenog života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Ipak, ispitivanja su krenula i ustanovljeno je da Vanja ima SMA tip 1. Odmah je, kao tako mala bebica, stavljena na listu za lek "spinrazu". Prema rečima njene mama Milice, ona je sada dobila treću terapiju.
- Vanja je sada dobila treću terapiju, a sledeća joj je krajem septembra. Većih pomaka nema, osim što je počela da malo pomera ručice. Sam progres bolesti deluje da je zaustavljen, a mala Vanja izgleda kao mirna i potpuno zdrava buckasta bebica - kaže mama Milica za Kurir.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Njena porodica nema dovoljno sredstava za lek Zolgensma koji košta 2,1 miliona dolara. Trenutno se prave humanitarni bazari, javljaju se sportisti koji bi da prodaju svoje dresove za malu Vanju, ali je i dalje porodica daleko, daleko od cilja.
Naime, za nju je sakupljeno samo jedan odsto od potrebne sume.
Porodica ne može sama, a Vanjin život od ovoga zavisi!
Budimo humani.
SMA tip 1 - užasno teška i progresivna bolest
Uprkos tome što je bolest retka, ukoliko se ne leči, SMA je vodeći genetski ubica novorođenčadi u svetu
Najteži klinički oblik SMA manifestuje se u prvim mesecima života sa ozbiljnim poremećajima motornih funkcija deteta
Kod SMA dolazi do gubitka nervnih ćelija (motoneurona), koji omogućavaju pokrete mišića. Jednom izgubljeni, motorni neuroni ne mogu biti regenerisani
Oko 50-60% dece koja se rode sa SMA ne mogu nikada da sede samostalno i ukoliko se ne leče, najčešće ne dožive 2. godinu života
Kurir.rs / Suzana Trajković
NE PROPUSTITE
