Za lečenje male Vanje Malović koja boluje od spinalne mišićne atrofije nedostaje još malo više od 300.000 evra, koliko je neophodno da bude sakupljeno u narednih dan i po kako bi devojčica mogla da primi lek "zolgensma" pre nego što napuni šest meseci!
Cela Srbija se ovim povodom podigla na noge.
Ustale su i majke koje su svoju decu lečile "Zolgensmom", i čija deca danas sede, igraju se, a to je za njih do nedavno bio samo san.
Video snimak njihovog obraćanja objavljen je u grupi "Za Sofijin prvi korak".
Tu su Marija Markuljević, Sofijina mama, Aleksandra Jovanović, Lanina mama, Živka Matić, Minjina mama, Timea Pal Gajodi, majka malog Olivera, Nevena Đurđević, Gavrilova mama i Naša Guleta, Boškova mama.
- Kad vreme postane neprijatelj, samo udruženi možemo da pobedimo - poruka je ovih heroina, sa zaključkom da se ne sme dozvoliti da Vanja izgubi bitku za život.
Podsećanja radi, Vanja je rođena 13.05.2021. godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Za Vanjinu pobedu! Budimo humani!
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451 IBAN: RS35160600000113399451 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Kurir.rs / S.Trajković
NE PROPUSTITE
