S dijagnozom HAE u Srbiji živi 90 osoba, a još upola toliko ljudi boluje u tišini, dok im lekari pogrešno propisuju lekove protiv alergije i nepotrebno ih upućuju na, u slučaju HAE, i po život opasne hirurške intervencije, ni ne znajući da ova bolest postoji.
Česti nepredvidivi i teški otoci koji se mogu pojaviti na bilo kojem delu tela, napadi koji traju do tri do pet dana, neadekvatno lečenje i čekanje prave diagnoze koje može da traje i po deset godina, sve su to problemi sa kojima se suočavaju oni koji su oboleli od hereditarnog angioedema.
- Prve napade sam dobila sa pet godina od fizičke traume, od tada do prve i prave dijagnoze prošlo je 20 godina - kaže Jovana Cvetković, predsednica HAE Srbija.
- Nisam mogla da planiram svoj život uopšte, stalno sam imala otoke i napade - kaže Javorka Gajić, pacijentkinja.
Retko i u 75 odsto slučajeva nasledno oboljenje, dok je kod ostalih 25 odsto mutacija samorazvijena.
- Zbog nedostatka jednog proteina u krvi klinička slika izgleda kao pojava ponovljenih otoka. Definiše se otocima ekstremiteta i bolovima u trbuhu, to su najčešće manifestacije.
Naveći problem sa kojim se susreću pacijenti je lutanje od lekara do lekara, koje traje i godinama do prave dijagnoze.
Ako bi se preduzeli određeni koraci, moglo bi biti lakše da se bolest registruje.
Prvi korak je porodična anamneza pacijenta koji se ponovljeno javlja zbog otoka, a onda i praćenja toka bolesti.
Savremena terapija dostupna je od pre nekoliko godina, ali je najveći problem što je pacijenti ne koriste kako bi prekinuli svaki napad.
- Iako sada imamo svu dostupnu terapiju, pacijenti je ne koriste za svaki napad, već selektuju koju će terapiju koristiti, jer do 2018. nismo imali baš ništa, pa još uvek vučemo taj teret.
Smrtnost od ove bolesti zbog neadekvatne terapije iznosi i do 30 odsto.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
