U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS+, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko- tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja.
Zajedničkom akcijom NORBS-a i pojedinačnih udruženja koje okuplja ova krovna organizacija, prikupljene su informacije o potrebama obolelih od retkih bolesti i neophodnim medicinskim pomagalima.
- 1 prema milion. 1 prema sto hiljada. 1 prema sedam miliona. Ovi brojevi predstavljaju šanse da se dete rodi sa nekom od retkih bolesti. Nema roditelja koji se nije zapitao: “Zašto je baš naše dete taj jedan?” Niko nije birao tu “šansu” da se rodi sa retkom bolešću, ali mi možemo da povećamo šanse za njihov bolji život. Platforma “1jeposeban”, koju smo lansirali sa ciljem nabavke medicinsko-tehničkih pomagala za obolele od retkih bolesti, omogućava svima, bilo da su pojedinci ili kompanije, da finansijskim donacijama pomognu nabavku neophodnih pomagala i doprinesu boljem kvalitetu života osoba sa retkim bolestima – rekla je Iva Omrčen, predstavnica Fondacije NORBS+.
Na platformi 1jeposeban.rs može se pronaći spisak neophodnih pomagala, načina doniranja i donatora. Inače, iznos koji je svake godine potreban da se sakupi je oko milion evra. Međutim trenutno je urgentno nabaviti 18 aparata za iskašnjavanje, a svaki košta 5.000 eura. Donacije je moguće izvršiti uplatom na račun Fondacije NORBS+ 205-255295-18 kod Komercijalne banke.
NE PROPUSTITE
Filip Filipović iz Niša, koji boluje od progresivne mišićne distrofije, jedan je od onih pacijenata koji je zahvaljujući Fondaciji dobio aparat za iskašljavanje.
- Priroda bolesti je takva da svi mišići u telu polako propadaju. Mišići koji pokreću pluća takođe vremenom slabe. Osećaj da vas sopstveni sekret iz pluća guši jer ne možete da ga iskašljete je strašan. Svaka i najbezazlenija prehlada se komplikuje i prerasta u upalu i infekciju jer se sekret gomila u plućima, a sam ga ne mogu izbaciti. Dok nisam od Fondacije NORBS+ dobio aparat za iskašljavanje, nisam ni znao da je moguće da postoji tako nešto jednostavno za korišćenje, a tako efikasno. Živeo sam u agoniji i strahu da će mi sledeća upala pluća doći glave. Kada sam počeo da koristim aparat odahnuo sam. Moji roditelji koji sve preživljavaju sa mnom, bili su stalno u grču kako da mi pomognu. Upotreba aparata nas je bukvalno preporodila. Paniku je zamenio osećaj sigurnosti. Aparat je od tada svuda sa mnom. Voleo bih da ga imaju svi kojima je potreban – kaže Filip.
NE PROPUSTITE
Za poslednje četiri godine Fondacije NORBS+ nabavila je 8.488 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrošni materijal i medicinske aparate u vrednosti od 59.726.70 eura za 28 pojedinaca i 4 udruženja obolelih od retkih bolesti.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
Bonus video:
