Da su nam rekli da dete ima rak, bili bismo srećni. Da, baš tako - srećni. Za rak i ima leka, a za dijagnozu naše Lucije nije ga bilo. Trebalo je da čekamo da oslepi, ogluvi, gledamo kako ne može da prohoda, biva mentalno oštećena i brzo umre. Ili probamo eksperimentalni lek od koga odmah može da umre. Dileme nije bilo - priča za Kurir Milena Petković iz Užica, majka Lucije Lojanice, kojoj je sa 15 meseci tog 31. januara 2017. potvrđena strašna i retka dijagnoza mukopolisaharidoza tip 1.
Muku nisu krili, otvorili su se se prema svetu, a i svet prema njima. Te tako od dr Gorana Čuturila iz Tiršove čuju da je na nekom seminaru od dr Japa Jana Bulensa iz Holandije saznao da ima nekih naznaka leku. Dao im je vizitkartu.
Nedugo potom krenuli su kod čarobnjaka Jana. Da, baš to je doktor koji je pravio tamo neke skupove i podskupove, sabirao, oduzimao kako bi načinio čarobnu formulu za Lulu Lo. Tako je malenoj Luciji ime u romanu koj je pet godina kasnije napisala njena mama. U "Iskrici sreće" mešaju se java i fikcija, Zemlja i Saturn, Dečja bolnica "Vilhelmina" i kraljevstvo dobre Vilhelmine... Sve vreme Mimi Pek iliti Milena i devojčicin otac Dako Lo vode dugu bitku sa izaslanicima zle kraljice Maje. Ulog je život malene Lulu Lo.
Početkom avgusta 2017. Lucija je legla u poznatu bolnicu na eksperimentalnu metodu transplantacije matičnih ćelija od nepoznatog donora.
- Nije imala ni dve godine, ali sve sam joj pričala, ništa nisam krila: „Ti si bolesna, sada idemo da te izlečimo. Stavićemo ti dobre leptiriće, jer imaš loše crviće...“ I zato Lucija na Holandiju gleda kao na avanturu - veli Milena.
A avantura je bila duga i neizvesna. Otišli su na šest meseci. Ostali bezmalo dve godine. Eksperiment je to. Uostalom, Milena je i potpisala da prihvata da dete možda neće preživeti. Jer crvi mogu da pojedu leptiriće - postojala je opasnost da Lucijine ćelije, kao oni mali pakmeni iz video-igrice, pojedu ćelije donora.
- Skoro dve godine živeli smo u selu Zaist, na pet kilometara od Utrehta. Do bolnice smo sve troje išli biciklom, jer Lucija nije smela ni u autobus, market... U kući smo nosili maske, tri puta dnevno dezinfikovala sam kuhinju jer joj je imuni sistem bio ravan nuli - seća se Milena.
„Leptirići“ su ubačeni 25. avgusta 2017.
HEROJI SU SVUDA OKO NAS
Dobro je pobedilo. Ali zla kraljica Maja nije mogla biti uništena bez zlatnika. Popusta nije bilo, iako je sve bio eksperiment. Deo ogromnog novca dat je iz Fonda za retke bolesti, a deo su skupljali od dobrih ljudi. Kao i za mnogu decu.
- Izmišljeni heroj ovom svetu više ne bi bili potrebni samo ako bi svaki čovek naučio da svakog dana sve počinje i završava se verom, snagom i upornošću sa kojom svaki svoj dan počinju i završavaju ljudi čijoj deci je potrebna pomoć da ozdrave. Heroji bi tada bili svuda oko nas.
- Nakon transplantacije usledile su i komplikacije. A kako i ne bi kad je hemioterpija bila najblaža terapija koju je primala. Promenjena joj je krvna grupa, što je uobičajeno kod takvih procedura.
Milena je bila dovoljno hrabra da sama svojoj devojčici ošiša kike i obrije glavu. Ali je prethodno isekla i svoju dugu kosu.
- Od brijanja glave napravila sam žurku. Radila sam to dok su Ramonsi vrištali s gramofona. Postale smo pank rokerke - seća se Milena.
Borba je tekla i kroz igru šarenih perli. Za bezmalo dve godine nizale su se i nizale - plavo-bele za uvođenje u anesteziju, ljubičaste za menjanje zavoja, crvene za vađenje krvi iz vene...
I kako sve to preživeti.
- Da sam ja bila u pitanju, rešila bih da taj mali ostatak života živim najbolje što umem. Ali to je bio život našeg deteta. Poraz nije opcija. Bolest morate potpuno da prihvatite, kao deo sebe. I sve to vreme život ne sme da stane. Nijednog momenta nismo bili tužna, očajna porodica - ističe Milena.
U tom držanju za slamku išla je i na koncert Rolingstonsa u Amsterdam 30. septembra 2017. Ukrali su joj mali crveni kišobran od 3,99 evra. Prvi koji je kupila u Holandiji, jer tu je glupo biti bez kišobrana. Tako realan život u ludom vremenu:
- Na „You can’t always get what you want“ dobro sam se isplakala.
Kako ne poludeti
I kako ne poludeti...
- Pisanje je bilo ventil, način da preživim. Stavljala sam sve na papir. Bajkoviti deo sam pisala za Luciju, da pročita kad poraste. Tek pet godina kasnije izašao je roman. Nisam smela da objavim rukopis, izlažete se previše, krenuće komentari... Nije lako posle svega - priča.
Hrabra devojčica je danas ravna svojim vršnjacima.
- Najvažnije je da bolest ne može da se vrati. Ostale su joj nogice u iks, al’ radimo vežbe, i malo sporije hoda. Mentalno nema problema. Krenula je u prvi razred. Da mi je neko te 2017. rekao da će krenuti u redovnu školu i u svemu pratiti svoje vršnjake, ne bih poverovala - tvrdi Milena.
Lucija nije pročitala roman.
- Tek uči ćirilicu. Ostavila sam jednu knjigu na posebnom mestu. Čekamo da nauči latinicu...
Svakog 25. avgusta Milena pravi tortu, duva balone - slavi se Lucijin drugi rođendan.
- Moramo da cenimo zdravlje, te floskule koje stalno slušamo. Moramo svakog jutra da budemo zahvalni na tome što smo zdravi i što su zdravi svi koje volimo. Sve je drugo nadogradnja. Verujte mi...
Teško
Šta je mukopolisaharidoza
l Mukopolisaharidoza (MPS) retka je metabolička bolest koja nastaje zbog nedostatka lizosomskih enzima koji učestvuju u razgradnji glikozaminoglikana (GAG), tj. šećernih lanaca u proteine i jednostavnije molekule. Tokom vremena, produkti nerazgrađenih GAG skupljaju se u ćelijama, krvi i vezivnim tkivima, što rezultira stalnim, progresivnim oštećenjem ćelija te se menja izgled, funkcionisanje organa i sistema, a nastaje i mentalnom retardacija u slučaju tipa 1. Nasledna je bolest po definiciji, a roditelji mogu nositi gen, a da to i ne znaju.
Kurir.rs/J. S. Spasić
NE PROPUSTITE
