Milena Petković je majka sa velikim M, koja je svu svoju snagu i ljubav posvetila borbi za život svog deteta.
Njenoj ćerki Luciji je u 15. mesecu života, 31. januara 2017. godine, potvrđena strašna i retka dijagnoza mukopoli saharidoza tip 1. Iako zvanično leka za ovu bolest nije bilo, Milena nije odustajala, pa je došla do eksperimentalnog leka u Holandiji, koji nije garantovao izlečenje, a jedna od mogućnosti bila je i smrt.
Šta je mukopolisaharidoza
l Mukopolisaharidoza (MPS) retka je metabolička bolest koja nastaje zbog nedostatka lizosomskih enzima koji učestvuju u razgradnji glikozaminoglikana (GAG), tj. šećernih lanaca u proteine i jednostavnije molekule. Tokom vremena, produkti nerazgrađenih GAG skupljaju se u ćelijama, krvi i vezivnim tkivima, što rezultira stalnim, progresivnim oštećenjem ćelija te se menja izgled, funkcionisanje organa i sistema, a nastaje i mentalnom retardacija u slučaju tipa 1. Nasledna je bolest po definiciji, a roditelji mogu nositi gen, a da to i ne znaju.
Ona je danas gostovala u emisiji "Puls Srbije" putem viber poziva i podelila priču o teškoj borbi kroz koju je prošla sa svojom ćerkom.
- Ova bolest je veoma retka i prepušteni ste sami sebi. Sama procedura je eksperiment za koji se nije znao ishod. Potpisala sam pristanak na tu operaciju, i to je bio moj najteži potpis u životu, a Lucija je izašla iz te borbe kao pobednik. Ona je sada jedna zdrava i vesela devojčica. Radi sve one stvari koje rade sva deca u prvom razredu. Osvojila je nagradu za poznavanje u saobraćaju. Sve ono što je bio moj san sada je stvarnost - rekla je majka Petković.
Danas Lucija uspešno korača, osvaja nagrade, i podelila je sa voditeljem Milošem Anđelkovićem, šta još voli da radi.
- Volim da se igram sa bakom, da idem na glumu, da idem na skijanje, na folklor, i tako. Imala sam neki problem, bilo mi je jako loše, pa sam pila puno lekića, i dobro sam - rekla je Lucija.
Jedan momenat u Tiršovoj promenio je sve.
- Hemioterapija je bila najblaža terapija koju je primala. Od doktora u Tiršovoj smo saznali za doktora u Holandiji i za pomenuti eksperiment. Našli smo se u Holandiji i počeli smo odmah sa terapijom. Ispostavilo se da je ona pogodan kandidat za transplataciju, gde smo krenuli u neizvesnu borbu - rekla je, te ispričala kroz šta su sve ona i ćerka prošle, nakon i pre saznanja da lek nije bio sto odsto siguran.
- To su bile dve nepune i nezaboravne godine mog života. Ni jednog jutra nisam znala da li će mi se dete probuditi sutra. Onda možete zamisliti kakav može biti vaš dan kada ne znate da li će se probuditi sutra. U principu niko od nas ne zna da li će se probuditi sutra. Onda, počnete da živite danas. Počeli smo da se ponašamo tako kao da sutra ne postoji. I da nas vodi moto: hajde da iskoristimo ovaj dan na najbolji način. Nismo se ponašali kao da imamo tu strašnu bolest sa nama. Posećivali smo zoološke parkove, išli u šume, na koncerte, stekli smo prijatelje tamo i ni jedan dan nije protekao bez pesme - rekla je.
U Holandiji je nastala i knjiga "Iskrice sreće" koju je Lucijina majka napisala tokom ovog teškog perioda.
- Sve vreme sam pričala sa Lucijom, i nisam htela da išta ostane tajna pred njom. Njoj sam sve saopštila kroz bajku. Pričala sam joj da ima bezobrazne crviće u telu koje ćemo u Holandiji zameniti dobrim crvićima - rekla je ukratko Petković i poručila svim majkama:
- Ljubav, vera i nada. To bih poručila svim majkama, da žive sa puno ljubavi sa svojim detetom i da ne gube veru. Ja insistiram na porodičnom jezgru i o tome sam i pričala u knjizi, koliko je važna podrška porodice i bez porodice i prijatelja mi smo niko i ništa i sami ne možemo ništa uraditi. Kada počnete da se otvarate ljudima oni se otvaraju vama. Lucija je polomila nogu, ali to je ništa naspram onoga što je Lucija proživela. Kada je dete zdravo mi imamo sve! Ostalo sve dođe prirodno i nadogradi se - ispričala je ponosna majka Lucije, Milena Petković.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
