Iz sna pod Ostrogom trgao me glas: "Bori se!" Znam da je to bio Sv. Vasilije. Tad priznajem sebi da mi je dete bolesno: Nona je rođena sa...

Ja sam Bojana, Nonina mama. Ona je pacijent ove bolnice. Volim svoje dete. Napomenuću to za svaki slučaj. Verujte mi, često mi dođe da je olupam o zid. Sve teže podnosim ispade s kojima moramo da se nosimo. Dosta mi je galame i vriske. Ponekad mi se čini da ću dići ruke i odustati. Značilo bi mi da ipak danas ne pričamo o tome koliko i kako volimo svoju decu. To se valjda podrazumeva - reči su Bojane Nešić, majke devojčice s Barde-Bidlovim (Bardet-Biedl) sindromom, izrečene psihijatru i roditeljima, koje pročitah u njenoj knjizi "Duga i Sunce i Srce".

Ivona iliti Nona, kako je svi znaju, devojka je od bezmalo 20 godina. S likom deteta.Od samog rođenja bilo je jasno da nešto nije u redu. To je i užičkim lekarima najpre reklo šest prstića na levoj nozi. Ali put od Bojanine spoznaje još kad je Nona bila beba, preko dijagnoze određene na osnovu simptoma negde pred drugi rođendan, pa do potvrde genetskom analizom, kad su Bojana i Nemanja uveliko imali troje dece, a Nona skoro 10 leta - bio je sve samo ne lak. U nekim momentima ne znaš da li hrabrost ili ludost. A na njemu se Bojana uzdala i u intuiciju. Jer, kako kaže - majka uvek zna.

- Nečujni glas u meni je govorio: "S mojom bebom nešto nije u redu." Počela sam da posrćem... - seća se 31. jula 2005, kad je bila u šestom mesecu trudnoće, pa u istoj knjizi piše i o osećaju nakon što je rodila svoje prvo dete:

- To saznanje dugo sam krila i od sebe. Manje je bolelo ako verujem nekom drugom, a ne sebi i svom unutrašnjem glasu.

Nona je sve više plakala, a Bojana i Nemanja, njena ljubav još od gimnazijskih dana, sve više se svađali. Bračna klasika i kad imaš manje probleme. A onda je, baš u isti dan, oboma sinulo isto: Ajmo na Ostrog. Trojice te 2006. dočekali su pod vedrim nebom svetinje.

- Iz sna pod Ostrogom trgao me glas: "Bori se!" Znam da je to bio Sveti Vasilije. Tad priznajem sebi da mi je dete bolesno - priča Bojana, a potvrda dijagnoze dolazi 5. oktobra te 2007, nakon skoro dve godine po bolnicama, ordinacijama, gomile papira, analiza...

Iskusni endokrinolog je sve povezao - Barde-Bidlov sindrom.

- To znači mentalna retardacija, problemi sa srcem i bubrezima, bez osećaja za sitost, stalna glad - priča za Kurir Bojana, koja je tad spoznala šta znače davno upamćene bakine reči "Živeti se mora" i "Čovek je ko životinja - ono što može da izdrži, ni zver ne može".

Tad nekad saznaje i da je neplanirano opet trudna. Kao i da su šanse da dete ima isti sindrom 25 odsto! Besna na sebe, muža, život i sve, zakazuje prekid trudnoće. Ali ne da joj se. Odlaze kod čuvenog ginekologa u Beograd. Na ultrazvuku broji šest prstića na levoj nozi bebe! Pakao!

- Izlazim tad na ulicu i plačem - kaže.

Ali opet joj se javilo ono njeno iznutra:

- Tihi glas u meni me je ohrabrivao. Na moje pitanje: "Je li to ludost?", kaže: "Ne abortus!".

U šestom mesecu ginekolog je ipak dobro video i prebrojao pet prstića.

- Ali, bez obzira na to što se nikakvi simptomi nisu videli na ultrazvuku, dete je ipak moglo da ima Barde-Bidlov sindrom - kaže.

Na Đurđevdan 2008. stiže Đurđa. Ima po pet prstića svugde! Od sreće plaču i doktori i sestre.

- Ona je moje Sunce! Đurđa mi je sačuvala brak i porodicu.

Život je išao kako je morao. Nije pitao. A oni su se borili. Najpre sa sobom:

- Posrnem, padnem, a onda plačem. Ume to nekad da potraje danima. Zavučem se u sobu, ne skidam pidžamu, patetišem i "pesimišem". Kad tuga odradi svoje - vratim se svom životu.

Ali i sa okolinom:

- "Srećom, oni ne žive dugo", rekla mi je dok sam s druge strane veze slušala bez daha, širom otvorenih očiju. Pričala sam o osobama koje imaju jedno genetsko oboljenje... Ćutala sam kratko, a onda joj rekla: "Ja ću sad prekinuti vezu. I molim te da jedno vreme ne razgovaramo." Dugo sam plakala - seća se jednog razgovora u knjizi "Samo se sreća računa", a koliko je još pogleda sažaljenja bilo, koliko okretanja glave...

Uprkos svemu - 2014. svesno se odlučuju za treće dete. Bogdan - zdrav i prav, Bojanino Srce.

- Genetsku potvrdu Noninog sindroma dobili smo tek kad je Bogdan imao šest meseci. I to je slučajno krenulo, dok sam ranije s njom ležala na Institutu za majku i dete, nakon što su joj izvadili komadiće šargarepe iz dušnika, uleteo je jedan doktor da me zamoli za Nonin uzorak krvi. Odneo ga je u Ameriku. Nekoliko godina kasnije je pozvao - Barde-Bidlov sindrom je potvrđen. Evo, dok i ovo pričam, shvatam koliko je bila velika odluka o još dece - veli.

A sindrom je pokazivao svoje na mnogo načina.

- Nema osećaj za sitost i stalno bi mogla da jede. Neverovatno je kako uz sva svoja ograničenja, i intelektualna i fizička, nađe način da dođe do hrane. Zato smo na ormariće s hranom stavili nešto nalik na bravice s ključem. Nedostatak osećaja sitosti je izazvao i ruminaciju - vraćanje male količine hrane iz želuca u usta, ponovno žvakanje i gutanje. Pošto se time u usta vrati i kiselina, ima i problem sa zubima - kazuje.

U jednom cugu, u totalnoj anesteziji, u bolnici su morali da joj izvade 16 zuba. Ni po jada, jer su bili mlečni. Međutim, i stalni su postali problem, te sad Nona nasmejana pokazuje da i pola njih nema.

Došla je Bojani i operacija. Srećom, sve benigno. Ali i još jedna trudnoća. Neplanirana. I neminovni abortus - rendgen snimanja, lekovi, genetika - to dete nije imalo šanse. A oseća da je bio dečak.

- Čak 23 godine živim sa anksioznošću. Da mi je ćerka, odavno bi krenula na fakultet. Ili bih možda i unuče od nje imala. Ovako mi je samo saputnica - reći će.

I otvoreno priča i o tome:

- Najteže je bilo pozvati i reći: "Kad imate slobodan termin? Došla bih do vas. Znate, ne osećam se dobro." Kad sam popila prvi antidepresiv u životu, mislila sam da je ta pilula moj poraz.

Sreći nije bilo kraja kad je Nona prvi put kažiprstom pokazala na sok. Sa sedam godina je progovorila, na engleskom. Čak ga i čita. "Mama" je rekla s deset.

- Prošla sam put koji je vodio od neverice, tuge, nemoći, preko prihvatanja i razumevanja, do sreće i radosti. Brzo sam shvatila da je Nona u stvari Duga mog života.I ne volim ja samo nju, ja volim ovu novu sebe koja sam zbog nje postala. Mogu to reći i ovako: Nisam samo ja rodila nju - i ona je rodila mene! - zapisuje.

- Koliko te volim - kaže Bojana Noni u snimku na mrežama.

- Do neba - velika će devojčica, pa uz osmeh pomazi mamu po licu.

Samo se sreća računa...