"Skupili smo 1.400.000 evra, a da bi peto dete otišlo na lečenje potrebno je još 350.000€" Parulović za Kurir: Bolest se razvija, svaki dan gube po jedan pokret

Petorica dečaka, jedna retka bolest i borba koja ne sme da stane. Reč je o Dišenovoj mišićnoj distrofiji od koje boluje pet dečaka u Srbiji. Četvoro dece uskoro odlazi na terapiju koja im može usporiti progresivno propadanje mišića, dok peti i dalje čeka.

Gosti jutarnjeg programa Kurir televizije koji su detaljnije pričali o ovoj temi bili su Jelena Parulović, majka dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom, prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista dečije neurologije i Snežana Repac, psiholog.

Parulović je prvo otkrila dokle se stiglo sa prikupljanjem sredstava za lečenje još jednog dečaka:

- U ovome smo već 15 meseci, pa se dosta toga promenilo. Prvo je trebalo da odu sva petorica, ali cena je skočila, lek je poskupeo, umesto milion i 500 hiljada dolara za petoricu, sada je cena milion i 750 hiljada dolara. Prikupili smo oko milion i 400 hiljada, a to znači da imamo novca za četvoro, a za peto dete nedostaje još 350.000 dolara.

Parulović se osvrnula na stanje dece:

- Više nije situacija kao sa slike gde dečaci stoje i za koju svi znamo. Moje dete ne može da stoji na nogama duže od minut, dva, mišići su popustili, bolest se razvila, a svaki dan je bitan jer oni svakim danom gube po jedan pokret. Prve simptome sam videla oko pete godine kada je počeo da se gega dok hoda, pa je bilo otežano ustajanje sa poda ili penjanje uz stepenice, to je moralo uvek kroz neko pridržavanje. Otišla sam kod lekara i pokušala da utičem na njih, ali su mi govorili da je sve u redu, da je to možda nasleđen način hoda, ali se na kraju ispostavilo da je ova bolest u pitanju. Tek oko osme godine je uspostavljena dijagnoza, mnogo smo lutali, da smo znali kome treba odmah da se obratimo mislim da bismo i ranije konstantovali dijagnozu.

Repac se nadovezala na reči hrabre majke, pa komentarisala:

- Udarac je izuzetno velik, kada se čovek suoči sa tim, a da li će neko da zamera što se nije pravovremeno uspostavila dijagnoza, to je složeno pitanje. Lekar je taj koji će sebi da postavi to pitanje, da li je tada mogao da uspostavi tu dijagnozu i to jeste česta situacija zbog koje se ljudi ljute, lekari su zbog toga delom ugroženi. Pogotovo ako se radi o retkoj bolesti, pa je pitanje koliko ima podataka o prvim znakovima te bolesti i koliko se brzo može prepoznati. 

Nikolić je pričao detaljnije o samoj bolesti:

- Dišenova mišićna distrofija predstavlja retko i podmuklo neurološko oboljenje koje se nasleđuje preko X hromozoma koju dečaci dobijaju od majke. Sa druge strane, postoji i spontano, odnosno novonastala mutacija, a suština bolesti je da taj gen koji je zadužen za razvoj mišića je defektan i tako dolazi do propadanja mišića.

Kurir televizija je dostupna na kanalu broj 109 za korisnike MTS Iris TV, na kanalu 9 za korisnike m:SAT TV, Supernova i Yettel Hipernet TV, na kanalu 9 za korisnike SBB EON, na kanalu 108 za korisnike BeotelNet, na kanalu 8 za korisnike Orion telekoma i na kanalu broj 112 za korisnike Sat-trakt na teritoriji Srbije, u okviru platforme M:tel u Crnoj Gori i Bosni i Hercegovini i MTEL Global u dijaspori, kao i na aplikaciji Arena Cloud.

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.

Kurir.rs

SNAŽNE, ZDRAVE, USPEŠNE: