Lav (3) je pre tačno 2 godine primio najskuplji lek na svetu: Bio je prvo SMA dete u Srbiji koje je dobilo ovu terapiju - napredak je neverovatan (Video)

Pre tačno dve godine, Lav Teodorović (3) iz Novog Sada, postao je prvo dete u Srbiji koje je primilo gensku terapiju Zolgensma - najskuplji lek na svetu, namenjen lečenju spinalne mišićne atrofije (SMA) tip II.

Danas, dve godine kasnije, Lav je toliko uznapredovao da hoda, vežba uz pomoć trenera na spravama i pokretnoj traci, i svakodnevno pokazuje da granice ne određuje dijagnoza, već snaga volje i podrška.

Na snimku koji je objavljen na Instagram stranici "zivotzalava", Lav u pratnji trenera izvodi fizičke vežbe koje su donedavno bile nezamislive. Koraci su još uvek nesigurni, ali su tu. Na traci za hodanje, uz podršku, samostalno pomera noge.

U galeriji ispod pogledajte kako vežba mali Lav.

Penje se uz švedske merdevine, koristi sprave za razvoj mišića, a njegovo lice izražava ono što reči teško mogu - upornost, istrajnost i radost života.

Od zabrinutosti do dijagnoze

Lav je rođen 2021. godine, a prvi simptomi bolesti uočeni su već u drugom mesecu života. Mama Sonja i tata Saša su primetili da se njihov sin razvija sporije od očekivanog - imao je slab tonus mišića, bio je "mekan" i nije pokazivao uobicajene pokrete za svoj uzrast.

U junu 2023. godine potvrđena je dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip II - progresivna, nasledna i retka neuromišićna bolest koja izaziva postepeno propadanje mišića i gubitak osnovnih funkcija poput sedenja, stajanja i disanja.

Trka sa vremenom

Jedina terapija koja je mogla da zaustavi napredovanje bolesti bila je genska terapija Zolgensma - lek koji se daje jednokratno, ali njegova cena iznosi više od dva miliona evra. Pokrenuta je humanitarna akcija, a podrška je stigla iz svih krajeva zemlje i dijaspore. Na kraju, država Srbija odlučila je da pokrije trošak lečenja i Lav je primio terapiju 23. avgusta 2023. godine, u Univerzitetskoj dečijoj klinici "Tiršova" u Beogradu.

Terapija je prošla uspešno. Lekari su ubrzo primetili prve pozitivne znake - Lav je postajao jači, brže puzao, sedeo stabilnije. Oporavak je zahtevao svakodnevne terapije - fizikalne, okupacione, hidroterapije i logopedski rad, ali je svaki napor donosio nove pomake.

Snaga malih koraka

Danas, dve godine kasnije, Lav Teodorović je veseo, razigran i radoznao dečak. Iako još uvek ne hoda potpuno samostalno, njegovi koraci su sigurniji, njegovi pokreti snažniji, a njegova volja nepokolebljiva.

Iako je primio najskuplji lek na svetu, Lavova borba se nastavlja. Rehabilitacija je ključna - ona omogućava da telo "nauči" ono što bolest nije dozvoljavala. Zato Lav i dalje svakodnevno trenira i ide na terapije i učestvuje u programima rane intervencije.

S obzirom na prirodu bolesti, Lavu je neophodna kontinuirana podrška koja iziskuje mnogo novca, a roditelji su do sada iscrpeli sve resurse. Sredstva su potrebna za lekove, suplemente, intenzivne fizikalne tretmane, radnu i okupacionu terapiju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, opremu za vežbanje u kućnim uslovima, putne troškove i troškove smeštaja.

Lav Teodorović danas nije samo ime deteta koje je dobilo najskuplji lek. On je simbol zajedništva, promene i nade.

- Na današnji dan, pre dve godine, Lav je primio gensku terapiju Zolgensma. Osećam da je prošla večnost, a istovremeno kao da smo samo trepnuli okom i evo nas ovde... U mislima ste nam svakog dana. Hvala vam na dobroti i ljubavi koju ste bezuslovno poklonili Lavu i našoj porodici! Hvala vam što nas i dalje podržavate! - navodi se na instagram stranici "zivotzalava".