"CENITE SVAKI KORAK" Ilija pati od bolesti koja pogađa samo dečake - Hrabro poručuje: Ništa ne treba da vam bude teško - Moram da idem napred

Distrofija mišića tipa Dušen, ili skraćeno DMD retka je i teška bolest koja uglavnom napada dečake. Ispoljava se kao slabost mišića koja obično počinju oko četvrte godine i brzo se pogoršava.

"Ništa ne treba da vam bude teško, tek kada nešto ne možete da uradite shvatite koliko je važno"

- Moj život se trudim da izgleda kao svaki normalan život. Igram igrice kao svako normalno dete, šetam sa svojim drugarima, krenuo sam da treniram streljaštvo. Jednostavno moraš da ideš napred i to je to. Ja se trudim da mi ništa ne bude teško, ali eto ishrana i lekovi - kaže Ilija Marinković, dečak sa DMD-om.

Sa osmehom na licu poručuje:

- Ima dosta ljudi koji ne znaju. Mislim da treba da cene svaki korak i svaki trenutak u životu, i trebaju da imaju razumevanja prema drugima, i ne treba nikada da im bude nešto teško da urade, jer tek kad ne možeš nešto da uradiš shvatiš koliko ti je to bilo važno nebitno kolika je sitnica.

Iako je Ilija primer onih koji hrabro nose osmeh na svom licu, deca obolela od DMD-a svakodnevno se suočavaju sa brojnim preprekama, pri čemu imaju potrebu za stalnom medicinskom i porodičnom podrškom.

Majka dečaka: Ćerka me je pitala "zašto sva deca mogu da hodaju, a Ilija ne može"?

- Kada je postavljena dijagnoza to je bilo jako teško, jako emotivno ali jednostavno, kako su godine prolazile jednostavno se to prevazilazilo nekako usput, Mitra je mala ona ma zaista puno pitanja "Zašto baš Ilija, često vodimo Iliju zajedno u školu i onda ona kaže pa kako to da svi drugari mogu da hodaju a Ilija ne može da hoda". Tako da je to zaista bilo teško, posebno kada deca postavljaju takva pitanja - kaže Ana Marinković, majka dečaka, Udruženje DMD Srbija.

Za mnoge retke bolesti postoje terapije koje finansira država, a cilj je da se na listi uskoro nađe i Dišenova mišićna distrofija. Lek je dostupan u Americi i Evropi, a od nedavno, odobren je i u Srbiji. Prvi simptomi ove bolesti najčešće se javljaju između 3 i 5 godine života.

- To se najčešće odnosi na izmenu u hodu, odnosno da ova deca sporije ustaju iz čučnja, sporije se penju uz stepenice, nekako lošije trče od vršnjaka. To su prvi simptomi, odnosno prve tegobe i naravno ova deca bez izuzetka imaju veoma jake i izražene listove nogu. + Koji je savet roditeljima, šta je njihov sledeći korak pri otkrivanju simptoma? Roditelj treba da se obrati svom pedijatru koji će sprovesti dalju dijagnostiku i uputiti dete neurologu. Ono što je jednostavno i što se može načiniti već u uslovima doma zdravlja jeste analiza iz krvi to je kreatin kineaza koji je kod ove dece višestruko povišen - kaže Ana Kosać, Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.

Prema dosadašnjim istraživanjima, još ne postoji tačan broj obolelih u Srbiji, ali se na osnovu prikupljenih podataka od samog Udruženja DMD-a, pretpostavlja da više od 200 dečaka i mladih živi sa mišićnom distrofijom u našoj zemlji.

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.

Kurir televizija je dostupna na kanalu broj 109 za korisnike MTS Iris TV, na kanalu 9 za korisnike m:SAT TV, Supernova i Yettel Hipernet TV, na kanalu 9 za korisnike SBB EON, na kanalu 108 za korisnike BeotelNet, na kanalu 8 za korisnike Orion telekoma i na kanalu broj 112 za korisnike Sat-trakt na teritoriji Srbije, u okviru platforme M:tel u Crnoj Gori i Bosni i Hercegovini i MTEL Global u dijaspori, kao i na aplikaciji Arena Cloud.

Kurir.rs