"Lekari su za ovu dijagnozu možda čuli na fakultetu, a možda i nisu" Od Gošeove bolesti u Srbiji je obolelo 46 osoba: Ovo su simptomi
Povodom Međunarodnog dana Gošeove bolesti koji se globalno obeležava 1. oktobra, Udruženje građana za pomoć osobama obolelih od ove bolesti UGOŠ pokušava da doprinese javnoj svesti i edukaciji o položaju pacijenata sa retkom bolešću i izazovima sa kojima se oni suočavaju.
U Srbiji ovu dijagnozu ima 46 osoba, od čega je osmoro dece. Nakon turbulentnog perioda kada pacijenti nisu imali obezbeđenu terapiju, sada je svima njima obezbeđena terapija iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.
- To je bolest koja pogađa brojna tkiva i organe, pre svega uvećana jetra i slezina, javlja se bol u stomaku, nadutost, nelagoda, često praćena i mučninom. Ovi pacijenti dosta lutaju u dijagnostici dok se ne otkrije da su jetra i slezina uvećane. Idu kod gastroenterologa, kada vide promene u krvnoj slici kod infektologa, a dijagnostika se završava određivanjem aktivnosti enzima koji nedostaje u krvi i genetskom analizom. Traže se i druge multisistemske komplikacije, kao što su koštane, plućne, neurološke, kako bi znali kako startujemo lečenje - kaže profesor doktor sci. med Dragana Miljić, Klinika za endokrinologiju I bolesti metabolizma KCS.
Određeni broj ljudi i dalje čeka tri i više godina na dijagnozu, a Udruženje "Ugoš" ima za cilj da skrati ovo putovanje, osnaži zdravstvene radnike da prepoznaju bolest i omoguće pacijentima da dobiju odgovarajuću negu što pre moguće, čak i u kučnim uslovima.
- Sveobuhvatna terapija znači da se terapija prima u bolnici ilikućnim uslvima, a mi se za kućnu terapiju borimo godinama. Važna je sveobuhvatna državna podrška, redovno praćenje zdravstvenog stanja, borimo se za psihološku i socijalno podršku. Teško je boriti se sa nečim što je tako retko, nas ima samo 46 u Srbiji. Kada kažete mnogim lekarima za Gošeovu bolest, možda su čuli na fakultetu, možda nisu, a verovatno nisu nikada sreli nekoga sa tom bolešću - kaže Biljana Jovanović, predsednica Udruženja UGOŠ.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs
