Anđela zbog temperature bila 76 puta u bolnici, majka primetila da ne vidi noću, a onda je saznala da ima retku bolest! Srbija za nju uvezla lek od pola miliona
Moja Anđela (22) rođena je kao zdravo dete. Pre nešto više od šest godina otkrili smo da je jedina u Srbiji koja ima redak atipični metabolički poremećaj, koji je prvo doveo do slabovidosti, a onda i do toga da noću ne vidi ništa... Zahvaljujući našoj stabilnoj državi i predsedniku Aleksandru Vučiću, moje dete je u oktobru minule godinedobilo lek koji za godinu dana košta oko 570.000 evra!
Ovo za Kurir priča majka Milijana Petrović iz Zemuna, koja više od decenije vodi bitku za zdravlje ćerke. Trenutak kad je Srbija uvezla lek za Anđelinu retku bolest vidi kao svetlo na kraju tunela.
- Anđela je rođena iz uredne trudnoće, prirodnim putem. Imala je lepo i srećno detinjstvo sve do 11. godine, kad su iz nepoznatog razloga počele da se javljaju visoke temperature. Iz čista mira dobila bi i do 41,7... Za godinu i po dana 76 puta smo bile na Institutu za majku i dete i u Tiršovoj. Svaki put kad bismo ležale, njena dijagnoza bi bila urinarna infekcija, upala grla, ušiju, a po odlasku iz bolnice na otpusnoj listi bi pisalo: "Nije poznata etiologija visoke febrilnosti." Prolazile smo pakao. Ona u bolničkom krevetu, a ja na stolici... Koliko li sam samo noći provela na stolici samo da njoj bude dobro - priseća se majka.
Nemir i strah
Zbog nemira i straha, 2019. prikupila je novac i otišla u privatnu kliniku sa zahtevom da detetu urade magnet glave, abdomena i da je pregledaju svi specijalisti. U bolnicu je ušla ujutru, a izašla uveče - bez dijagnoze. Dete je zdravo!
- Srećna sam bila što je tako, ali iznutra sam i dalje strepela od momenta kad će mi reći: "Mama, zima mi je." Pored kreveta mi je stajala torba za bolnicu. Tada bismo za 15 minuta bile u bolnici i opet sve isto. Na sve to primetila sam da dete noću prilikom odlaska u toalet rukama traži zid... Pitam je zašto, ali odgovor ne dobijem. To je bio okidač da se još nešto dešava. Sakupljam novac i vodim je kod oftalmologa. Nema bolnice u kojoj nismo bile, ali dijagnoza ista - slabovidost. Dobila je svoje prve naočare sa dioptrijom -2.
Milijana ni tada nije mirovala, istraživala je na internetu koje preglede treba da obavi da bi se utvrdila prava dijagnoza. Saznala je najgore. Anđeli je fotoreceptor za noć ugašen.
- Moje dete ne vidi noću... Tu kreće još jača naša borba. Saznajem da u Štutgartu postoji klinika i odlazimo na pregled. Profesor potvrđuje slabovidost i da se očni živac mora kontrolisati elektrostimulacijom. Predlaže da nabavimo aparat koji košta oko 825.000 dinara. Kupili smo ga. Mislim da smo ceo jedan stan dali na preglede i dala bih opet sve samo da moje dete ne ostane slepo - kroz uzdah će Milijana.
U trenutku kad su bile iscrpljene sve finansijske mogućnosti porodice očajna majka se obratila predsedniku države mejlom.
- Na moje iznenađenje, posle tri dana dobila sam odgovor da se odobrava njeno lečenje o trošku RFZO.
Genetsko testiranje
Srećna majka, međutim, ni tada nije imala mira. Insistirala je da se uradi i genetsko testiranje. Iste godine urađeno je u Sloveniji.
- Nakon tri meseca dobijam mejl s dijagnozom, redak metabolički poremećaj... Osećaj koji sam tada imala ne bih nikada nikome poželela. Momenat beznađa, straha. Odakle sad i ovo? Šta dalje...? Sad nije samo vid, šta ako napadne i ostale vitalne organe? Metabolizam je to... Izlazim tada iz Tiršove, lijem reku suza na klupici i onda stisnem zube. Šaljem mejl Institutu za genetiku u Strazburu sa zahtevom za Anđelin pregled i dobijam termin. Za dve godine. 7. marta 2023, odlazimo tamo i saznajemo da se dete nije rodilo s tim, da je došlo do mutacije gena - priča Petrovićeva i naglašava:
- Predlažu nam lek, ali tamošnja profesorka kaže: "To je skupo i za Francuze, a kamoli za Srbe." Čula sam zatim rečenicu koja me obradovala. "Vi imate Vučića i fond za lečenje retkih bolesti kod dece, pa srećno." Nisam mogla da verujem da u svetu postoji klinika koja je čula za predsednika i za njegovu borbu za decu.
Anđela i Milijana su se vratile u domovinu s nadom da lek postoji. Kliničkom centru stigao je predlog posle nekoliko meseci.
- Ponovo šaljem mejl i obraćam se predsedniku. Dobijam odgovor da moje dete dobija šansu da se leči o trošku države. Nakon svih procesa, 25. oktobra prošle godine Srbija je uvezla lek za Anđelu. Prima ga svaki dan. Obučili su me kako da joj ga dajem. Zahvaljujući Vučiću moje dete je dobilo lek i šansu za život!
Anđela skida naočare
Majka kaže da Anđela treći mesec prima terapiju i da se konačno vidi boljitak posle više od decenije.
- Poslednjih mesec dana počela je da skida naočare. Pokušavamo da proverimo i noćni vid. Zamračimo sobu i pustimo raznobojne lampice. Moje dete je sad prvi put videlo zelenu i crvenu boju. Rano je da dajemo prognozu, ali nadam se da ćemo uspeti da vratimo fotoreceptore da bi dete moglo da bude samostalno. Za četiri meseca idemo na kontrolni pregled i verujemo u napredak.
Palim sveću u crkvi za predsednikovo zdravlje
Petrovićeva kaže da i dan-danas u crkvi pali sveću za zdravlje svoje dece i sve dece ovog sveta, a i da jednu nameni za predsednikovo zdravlje.
- Zahvaljujući predsedniku, sva naša deca su dobila šansu za lečenje, za život. To ne znaju roditelji koji kroz to ne prolaze. Verovala sam u državu i zdravstvo i, uz njihovu pomoć, nadam se da se moja i Anđelina borba privodi kraju. Preporučujem svim roditeljima da se prvo obrate državi. Hvala mojim kolegama i predsedniku Opštine Stara Pazova, gde sam zaposlena, za svaku nadu i pomoć. U ime svih roditelja, hvala državi i na izgradnji Tiršove II, mestu gde smo ja i moja ćerka boravile danima, mestu gde se čuje plač majki i ja to najbolje znam.
