OLIVERIN SIN BOLUJE OD RETKE BOLESTI A DRŽAVA JOJ JE BESKRAJNO POMOGLA: "Institucije ne smeju sad da prestanu sa radom, na skupu ćemo pokazati jedinstvo!
Svenarodni skup "Ne damo Srbiju" održava se u centru Beograda od danas pa do nedelje 13. aprila, a centralni događaj, na kojem će govoriti i predsednik Aleksandar Vučić, biće održan sutra u 19 časova.
Vučić je tokom noći obišao studente koji borave u Pionirskom parku sa željom da uče, poručivši im da su upravo oni ostvarili veliku pobedu.
Podsetimo, pre tri dana više stotina mladih iz Novog Sada krenulo je ka Beogradu, a pridružilo im se i oko 200 Srba sa svih krajeva Kosova i Metohije. Domaćini iz Novog Sada i okolnih mesta, koji su sinoć traktorima pošli ka prestonici, želeli su da iskažu podršku predsedniku Vučiću i državi na ovom svenarodnom okupljanju.
- Što se tiče organizacije sve je završeno, iza mene se nalazi glavna bina, a druge dve su na Trgu Nikole Pašića i kod Crkve Svetog Marka, gde će biti program namenjen deci. Mnogi žele da se nađu na ovom skupu pod sloganom "Ne damo Srbiju", a jedna od tih ljudi je majka jednog dečaka Olivera Jović - javlja novinar Kurir televitzije Pavle Ivković.
Olivera je predsednica udruženja "Spinalne mišićne atrofije", a nažalost i njen sin je oboleo od te opake bolesti, kako kaže, najviše joj je pomogla država, a za "Kurir televiziju" objasnila je važnost cilj skupa koji želi da očuva jedinstvo naroda Srbije i rad institucija.
- Za mene ovaj skup znači odbrana nacionalnog interesa, za nas kao porodicu znači lečenje ne samo našeg deteta, već svih onih koji su suočeni sa Spinalnom mišićnom atrofijom i nama je čast i zadovoljstvo što možemo da prisustvujemo ovom skupu i pružimo neverovatnu podršku, jer znamo da smo se boreći za terapiju našeg sina, upravo borili preko institucija. To je ono što često danas slušamo, da institucije ne funkcionišu. Ja moram to da demantujem i da kažem da je jedini put uspeha i opstanka rad institucija. Kada se suočite sa retkom bolešću, potrebna vam je solidarnost i uzajamna podrška, borimo se za to da tako i bude. Moram da kažem da je jedinstvo danas imperativ nacionalnog opstanka i to ne smemo da zaboravimo, zato smo svim srcem sutra na skupu – rekla je Jovićeva i dodala koliko joj se život promenio od saznanja o bolesti pa do danas:
- Promenilo se sve. Moram da kažem da te 2016. godine, kada smo saznali za dijagnozu deteta, ona nam je saopštena rečenicom da "moramo da pazimo i mazimo naše dete, jer neće dugo živeti". Danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije, koje su svuda u svetu odobrene, i imamo nacionalni skrining za sve novorođene bebe u svim porodilištima. Kada je Spinalna mišićna atrofija u pitanju, mi se nalazimo na vrhu ne samo Evrope, već i sveta. Pre svega zato što imamo sve tri dostupne terapije, koje su dostupne o trošku države. Mi danas ne možemo da kažemo da je to više smrtonosna bolest – danas je to bolest sa kojom se živi normalno.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs
· Reaguj