"SRBIJA MEĐU PRVIMA OBEZBEDILA REVOLUCIONARAN LEK!" Nova nada za lečenju retkih bolesti, hrabre majke podelile zahvalnost: Vučić nam je velika podrška!
Zahvaljujući inicijativi predsednika Republike Srbije Aleksandra Vučića i snažnoj podršci države, u Srbiji je obezbeđen inovativni lek pod nazivom "Trikafta", koji obolelima od cistične fibroze donosi drastično poboljšanje kvaliteta života i realnu šansu za dugoročnu budućnost.
Naime, u našoj zemlji oko 400 pacijenata boluje od ove teške, retke genetske bolesti, a kako ističe predsednica Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze Dajana Raškaj, terapija koju obezbeđuje država menja živote čitavih porodica.
Raškaj je objasnila da je cistična fibroza jedna od više od 42 retke dijagnoze koje se danas u Srbiji leče o trošku države. Reč je o genetskom oboljenju koje je do 2012. godine za pacijente u Srbiji često imalo tragičan ishod, jer je prosečan životni vek obolelih iznosio svega oko 25 godina.
- Inovativni lek "Trikafta" danas našim pacijentima omogućava da žive znatno lakše, stabilnije i da planiraju budućnost - istakla je Raškaj.
Kod osoba koje boluju od cistične fibroze dolazi do stvaranja gustog mukoznog sekreta koji ozbiljno oštećuje pluća, ali i digestivni sistem, uključujući pankreas, jetru i druge organe, što ovu bolest čini izuzetno teškom i kompleksnom.
Raškaj je naglasila da su pacijenti i njihove porodice godinama vodili iscrpljujuću borbu, bez adekvatne terapije i sistemske podrške. Kako je navela, do 2012. godine retke bolesti praktično nisu bile u fokusu države, ali se to promenilo zahvaljujući inicijativi predsednika Aleksandra Vučića.
- Tada je bilo izuzetno teško boriti se sa ovim dijagnozama. Danas se u Srbiji leči više od 42 različite retke bolesti, među kojima i cistična fibroza. Situacija je sada neuporedivo bolja jer je država prepoznala značaj ovih pacijenata, a predsednik Vučić nam je bio i ostao velika podrška - rekla je Raškaj.
Posebno je istakla značaj skrining programa, koji se danas sprovode ne samo za cističnu fibrozu, već i za druge retke bolesti.
- To znači da već na rođenju možemo da utvrdimo da li beba ima cističnu fibrozu ili neko drugo retko oboljenje - navela je ona.
Dodala je i da za spinalnu mišićnu atrofiju danas postoje čak tri savremene terapije, koje, poput "Trikafte", omogućavaju pacijentima znatno kvalitetniji život.
Raškaj je naglasila da je sve to omogućeno zahvaljujući Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kao i da se u Srbiji danas leče i pacijenti iz regiona. Govoreći iz ličnog iskustva, kao majka deteta obolelog od cistične fibroze, posebno je ukazala na značaj Vladine Kancelarije za retke bolesti.
- Kada sam saznala da mi je sin bolestan, nije bilo leka, ali ni Kancelarije za retke bolesti. Danas, pored inovativne terapije, postoji i mesto gde svako ko se suočava sa retkom bolešću može da dobije pomoć. Ta kancelarija je osnovana na inicijativu predsednika Vučića - rekla je Raškaj.
Još jedna majka podelila zahvalnost!
Majka obolelog deteta Ivana Radojević opisala je višegodišnju borbu svoje porodice kao stalnu trku sa vremenom.
- Svaki dan je bio ispunjen strahom, terapijama i bolnicama. Danas, zahvaljujući državi, Fondu i predsedniku, moje dete ima terapiju. Ovaj inovativni lek koji moj Dušan prima njegova je šansa za život i normalno detinjstvo - rekla je Radojevićeva.
Svoje iskustvo podelila je i Mina Juradžija, obolela od cistične fibroze, koja je sada u osmom mesecu trudnoće. Ona je navela da se za lek "Trikafta" saznalo 2021. godine, ali da u početku nije verovala da će terapija biti dostupna u Srbiji.
- Srbija je među prvim zemljama koje su obezbedile ovu terapiju. U decembru 2021. počela sam da je koristim i tada nisam mogla ni da zamislim da ću postati majka. Do tada se borite samo da kupite vreme. Od trenutka kada sam popila te tablete, prestala sam da brojim koliko mi je života ostalo - ispričala je Juradžija, prenosi Alo pisanje Tanjuga.
Kurir.rs
· Reaguj