MALI LAV JE DOBIO NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Pre tri godine Vučić je doneo odluku i dečak koji boluje od SMA je dobio "zolgensmu" - Ovako govori njegova majka

Majka četvorogodišnjeg Lava, Sonja Teodorović, otkrila je kako je izgledala borba za život i zdravlje njenog sina, kao i koliko je važna bila brza reakcija države u prikupljanju novca za lek, uključujući i odluku da se donira ostatak sredstava neophodnih za terapiju.

- Odlazak u inostranstvo nosio bi dodatne troškove, a kao roditelji smo se pred velikim iskušenjem najsigurnije osećali među svojima.

Sonja je zahvalila i timu lekara na čelu sa prof. dr Dimitrijem Nikolićem, koji je pružio punu podršku tokom cele terapije – od same procedure, preko monitoringa, do svakodnevne brige i danas.

Majka je objasnila i prirodu bolesti sa kojom se Lav bori - mišićnu atrofiju tip II:

- To je retka nasledna neuromuskularna bolest koja slabi mišiće i uzrokuje progresivnu atrofiju zbog nedostatka proteina neophodnih za motorne neurone u kičmenoj moždini. Posledice su gubitak osnovnih životnih funkcija poput hodanja, gutanja i disanja. Tip II je srednji oblik bolesti. Terapija, koja je dostupna i u Srbiji, ne leči bolest, ali zaustavlja njenu progresiju i omogućava normalan rast i razvoj dece.

Lav je rođen 2021. godine, pre nego što je uveden skrining novorođenčadi na SMA, pa je dijagnoza postavljena sa 19 meseci, a terapija primljena sa 21 mesec.

- Sva oštećenja motornih neurona koja su nastala do tada ne mogu da se povrate, ali uprkos tome, Lav je izuzetno napredovao u motorici - istakla je Sonja.

Ona je opisala i svakodnevicu svoje porodice:

- Naš put nije bio lak. Od prvog trenutka trudili smo se da učinimo sve što je moguće za njegov boljitak. Svakodnevno mu pružamo podršku, zajedno sa njegovom starijom sestrom. Uspona i padova ima stalno, ali smo srećni što danas imamo priliku da mu obezbedimo sve što mu je potrebno.

Lav je, prema rečima majke, zdrav dečak sa britkim umom i čarobnim osmehom.

- Njegovi nedostaci se ogledaju u motorici, ali verujemo da može da napreduje i postigne što viši stepen autonomije. On je pravo nadahnuće i privilegija je imati ga pored sebe.

Terapija Zolgensmom je zaustavila progresiju bolesti, a Lav je danas sposoban da stoji i hoda - za duže relacije koristi hodalicu, uz svakodnevnu fizikalnu terapiju. "Brži je, stabilniji i izdržljiviji, što u velikoj meri utiče na njegov opšti boljitak i funkcionalnost", zaključila je Sonja.

Zolgensma, lek koji se daje jednokratno, košta više od dva miliona evra. Pokrenuta je humanitarna akcija, a podrška je stigla iz svih krajeva zemlje i dijaspore. Na kraju, odlukom predsednika Vučića država Srbija odlučila je da pokrije trošak lečenja i Lav je primio terapiju 23. avgusta 2023. godine, u Univerzitetskoj dečijoj klinici "Tiršova" u Beogradu.

Vučić je 2023. godine rekao da će država, mimo novca planiranog u budžetu, izdvajati velike svote novca, tada oko 30 miliona evra, samo za lečenje u inostranstvu, ne računajući tu retke lekove.

- To je ogroman novac. I doneli smo odluku za spinalnu mišićnu atrofiju, za jednu tešku bolest. Govori se o skriningu, čim se deca rode da se urade ti genski testovi. Dakle, doneli smo odluku da se odmah po rođenju deteta da se ti testovi rade na svakom detetu, da bi svaki roditelj mogao da zna, i to će važiti za celu Srbiju - rekao je tada Vučić.

Kako smo već pisali, predsednik Vučić i državno rukovodstvo učinili su ogromne korake napred za lečenje dece u Srbiji. To se najbolje vidi poređenjem brojeva sa onim od pre 2011. godine, kada je odvajano mnogo manje novca, dok u nekim slučajevima sredstva nisu bila ni opredeljena za lečenje najtežih bolesti i kupovinu najskupljih lekova.