MILIJANA JE PISALA PREDSEDNIKU VUČIĆU, ODGOVOR STIGAO ZA 3 DANA! Ispovest majke kojoj je jedna odluka države spasila dete: Ponosna sam na moju zemlju!
Milijana Petrović iz Zemuna, čija ćerka Anđela boluje od retkog metaboličkog poremećaja, govorila je o tome kako je u oktobru prošle godine o trošku države njena ćerka dobila lek od 570.000 evra kako bi se zaustavila progresija bolesti.
Miljana je otkrila detalje o svojoj borbi i tome kako je država na čelu sa predsednikom Aleksandrom Vučićem stala uz nju onda kada joj je bilo najteže.
Sa 11 godina Anđela Petrović dobila je visoku temperaturu kojoj niko nije znao uzrok. I od tada počinje decenijska bolna borba njene majke Milijane. Od klinike do klinike tragala je za dijagnozom, a očaj ih je odveo i u inostranstvo, svuda gde joj se činilo da ima spasa za njenu Anđelu. Za godinu i po dana više od 70 puta Anđela je bila u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Posle dužeg vremena genetska testiranja dala su odgovor sa čime se bore.
- Vrlo, vrlo bolno i teško saznanje da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj. Tada je nastao strah kod mene kao majke šta će biti. Tu borba tek počinje - rekla je ona za TV Pink.
Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog retkog metaboličkog poremećaja koji je doveo do slabovidosti i noćnog slepila. Ipak, i u tom mraku javila se nada. Na institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
- Tada sam ja kao majka videla svetlost na kraju tunela u jednoj rečenici profesorke koja pregleda moju Anđelu i rekla "ja moram da vam kažem, to jeste jako skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i Fond za lečenje dece od retkih bolesti, pa srećno". Onda možete da zamislite kako sam se ja osećala. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj fond za lečenje dece od retkih bolesti i da imamo njega koji se bori za tu decu - kaže Miljana.
Miljana je pisala predsedniku Vučiću tražeći pomoć i odgovor da će dobiti lek o trošku države stigao je u roku od tri dana. Posle deset godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Moram da kažem da u mojoj porodici su moja deca i Aleksandar Vučić. To je čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže majka.
Posle prvih terapija, Anđeli se, kako kaže, polako bude fotoreceptori.
I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
- Govoreći o svojoj situaciji u poslednjih godinu dana, treba sve da ih bude sramota kada kažu da kupi poene na bolesnoj deci. Ja sam majka, a država je mom detetu obezbedila lek - kaže ona i dodaje da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
- I kad idemo u crkvu, palim sveću svoj deci ovog sveta, pre svega mojoj, pa svoj deci ovog sveta, a jedna sveća ide za predsednika Aleksandra Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru i on je nema. Ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ako budemo gledali tako i ako budemo smatrali da politika kroji sudbinu našoj bolesnoj deci, hajde da pustimo čoveka koji se bori za tu decu, da se bori do kraja i da sva ta deca dobiju priliku za život - poručila je ona.
Miljanin slučaj je jedan onih roditelja koji su se borili da njihovo dete dobije šansu za život i srećno detinjstvo i kojima je na tom teškom putu država pružila ruku. Od 2012. godine 930 rođene dece lečilo se o trošku državnog fonda, dok je u periodu do 2012. taj broj ravan nuli.
