AKCIJA ZA POMOĆ BEBI VUKANU SE USPORILA, SVAKIM DANOM MANJA JE ŠANSA DA PREŽIVI! Roditelji u suzama, apeli se šire (VIDEO)

Društvo - 19.04.2022. 16:22h

Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1)

Vukan Stoiljković rođen je 06. avgusta 2021. godine.

Bebica je iz uredne trudnoće i porođaja, a na rođenju je dobio ocenu 9.

Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila u uzrastu od 2 meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.

Vukan Stoiljković — foto: Printscreen/RTS

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su zastrašujuće rezultate.

Na žalost, Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Vukan je sa 6. meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno.

Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma.

medikament, zolgensma, SMA — foto: Screenshot

Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.

Porodica moli sve ljude dobre volje da svojim donacijama pomognu da Vukan izađe kao pobednik u svojoj životnoj borbi.

Sredstva su potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Akcija se u jednom trenutku baš pokrenula, ljudi su masovno delili apel i uplaćivali novac ali je to stalo.