Turistička organizacije Kikinde organizovala je ove subote Humanitarni bazar, a sva prikupljena sredstva biće prosleđena Udruženju "Deca sa ahondroplazijom".
Stašu, Unu, Kaju i Slađu, ali i njihove roditelje, podržala je prof. dr Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici i demografiju. To je učinio i Nikola Lukač, gradonačelnik Kikinde.
Patuljast rast ili ahondroplazija retka je bolest i jedna od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima nizak rast. Stanje je nasledne prirode. U skoro 80 osto slučajeva, osobe s patuljastim rastom potomci su roditelja uobičajene visine. Prosečana visina odraslog muškarca sa ahondroplazijom je oko 131 centimetar, a žene oko 124 centimetra. Palčica iz Kikinde, Staša Terzin, sada ima četiri i po godine. Njeni roditelji, Slađana i Davor Terzin, trude se da problemi i izazovi sa kojima su suočena deca obolela od ahondroplazije i njihove porodice budu vidljiviji u našem društvu. Stašina mama je predsednica Udruženja "Deca sa ahondroplazijom":
"Puno nam znači podrška Kikinde i naše države. Uspeli smo da za godinu dana obezbedimo inovativnu terapiju za lečenje sedmoro dece. Troje tu terapiju prima od marta 2023. Još četvoro dece, među kojima je i moja Staša, počeće da je prima sledeće sedmice. Na godišnjem nivou, za jedno dete, terapija košta 270.000 evra, a počinje da se prima kad dete napuni dve godine, pa sve do kraja puberteta. Devojčice su u nešto nepovoljnijem položaju jer ranije ulaze u pubertet. To znači da terapiju mogu da primaju do devete ili desete godine, ali je, ipak, sve to stvar od od osobe do osobe. Dečaci mogu da je prime i do šesnaeste godine. Sa ovom terapijom, deca sa ahondroplazijom dobijaju dodatne centimetre, ali mi stavljamo akcenat na proporcionalnost i da kasnije u životu, mogu da budu samostalni", ispričala je Slađana i nastavila:
"Imamo već i prve rezultate dece koja primaju terapiju. Jedan dečak je oduševljen jer prvi put može ruke da stavi u džepove. Udruženje okuplja petnaestak porodica iz svih krajeva Srbije. Ovo je bila prilika da dopremo do većeg broja ljudi i ukažemo našoj javnosti na ovu retku bolest. Sa nama su bili članovi udruženja iz Beograda i Zemuna".
Ministarku oduševili Kikinđani
"Hvala Kikinđanima što su takvi kakvi jesu. Bilo mi je zadovoljstvo da dođem u ovaj grad i podržim ovu humanitarnu manifestaciju. Ahondroplazija je retka bolest o kojoj se prethodnih godina nije pričalo. Postoji inovativna terapija i naša zemlja je jedna od onih koja omogućava lečenje. Ovo ministarstvo ima organizacionu jedinicu koja je usmerena na poboljšanju života porodica koje imaju decu obolelu od retkih bolesti", kazala je prof. dr Kisić.
NE PROPUSTITE
