"Nemam odmor ni pauze, vozim iza autobusa kad ide na ekskurziju": Potresna ispovest Ivane koja je roditelj-negovatelj i ima sina koji boluje od teške bolesti
- Ivana Smiljković govori o svakodnevnoj brizi za sina Jovana, koji od treće godine boluje od Dišenove mišićne distrofije i od 12. godine ne hoda.
- Kaže da nema odmora ni pauze, da ga prati i na ekskurzijama, a noću mu pomaže oko okretanja, presvlačenja i nadzora.
- Očekuje da joj status roditelja negovatelja donese i priznanje i finansijsko olakšanje, jer mesečno samo za jedan lek izdvaja 8.000 dinara.
"Mi nemamo ni godišnji odmor, mi nemamo ni pauze - ja se nekoliko puta budim noću jer treba da mu pomognem da se okrene, da ga presvučem, da ga otkrijem, da ga pokrijem... jer to su sve stvari koje on ne može samostalno da obavi", potresnim rečima započinje svoju ispovest Ivana Smiljković, majka osamnaestogodišnjeg Jovana koji boluje od Dišenove mišićne distrofije.
Ona je ogolila svakodnevicu i neprekidnu borbu sa opakom i progresivnom bolešću svog sina, koja ne prestaje ni kada padne mrak.
Surova dijagnoza, Dišenova mišićna distrofija, postavljena je njenom sinu Jovanu kada je imao svega tri godine.
- Kada je on imao tri godine, mi smo već znali da ima Dišenovu mišićnu distrofiju. Onda smo se trudili koliko-toliko da pomognemo, da ublažimo sve posledice koje ta bolest donosi, a to je propadanje mišića, njihovo ubrzano propadanje. Međutim, on sa dvanaest godina prestaje da hoda - priča Ivana Smiljković.
Godinama je uspevala da uskladi puno radno vreme sa brigom o sinu, uz veliku i nesebičnu podršku svoje porodice. Međutim...
Otpuštena kao tehnološki višak čim je sin napunio 18 godina
Ivani Smiljković je život zadao dodatni udarac u trenutku kada je njen sin postao punoletan. Bolovanje je morala da koristi sve do juna, kada je Jovan napunio 18 godina, a ubrzo nakon toga usledio je otkaz.
- Do juna meseca. Tada smo napunili 18 godina i tada sam dobila otkaz kao tehnološki višak. Kada sam čula da treba da se usvoji zakon roditelj negovatelj, bila sam presrećna - kaže Smiljković.
"Do njegove 12. godine pomagali su baka, deka i tetke"
Ona se prisetila perioda do Jovanove dvanaeste godine, kada je organizacija dana bila znatno lakša jer je dečak i dalje mogao samostalno da se kreće.
- Vi niste fizički u obavezi da budete prisutni, da mu pomažete da se obuče, ustane, da odradi sve ono što, recimo, radimo danas. Do njegove dvanaeste godine sam funkcionisala, baka i deka su pomagali, uskakale su tetke. Imala sam pomoć - navela je Smiljković.
Moment kada je Jovan prestao da hoda poklopio se sa pandemijom korona virusa, kada se nastava odvijala onlajn, što joj je pomoglo da još neko vreme zadrži posao.
- Mogla sam da radim još godinu-dve dok je trajala korona, jer sam bila i kod kuće. Radila sam malo od kuće, malo sam išla u kompaniju - objasnila je ona u emisiji "Uranak" na televiziji K1.
Međutim, povratak u školske klupe doneo je ogromne fizičke izazove. Jovan je bio u invalidskim kolicima, a ona je morala lično da ga vodi na nastavu.
- Radila sam puno radno vreme, osam sati. Kada više nije mogao niko da ga podigne, pošto dete sa četrnaest godina nije više ni lagano, suprug i ja smo razmišljali šta da radimo - rekla je Ivana, dodajući da je tada donela odluku da ode na bolovanje radi nege sina, dok je suprug nastavio da radi.
"Ti možeš sve, samo na drugačiji način"
Osim fizičkog napora, briga o Jovanu zahteva i neprekidnu psihološku podršku, razgovore i neumorno ohrabrivanje. Ivana je otkrila da je njen sin imao izražen strah od ljudi, gužve i toga kako će okolina reagovati na invalidska kolica.
- Tu je priča svaki dan, svaku novinu da mu objasnim, da je on dete kao i svako drugo. Suprug i ja smo se trudili da mu omogućimo… Govorila sam mu: "Ti možeš sve, samo na drugačiji način" - prisetila se majka.
Ivana je išla do te mere da ga je pratila na svim školskim aktivnostima, pa čak i na ekskurzijama.
- Idemo na ekskurziju, ja ga vozim, za autobusom idem. Trudila sam se stvarno da budem podrška i u psihičkom i u fizičkom smislu - ispričala je Smiljković, ističući da njen sin, iako sada punoletan, i dalje traži istu količinu ljubavi, pažnje i celodnevne pomoći.
Nega i nadzor ne prestaju ni tokom noći
Status roditelja negovatelja za Ivanu predstavlja i finansijsku olakšicu, ali i toliko željeno priznanje za ogromnu žrtvu koju roditelji dece sa smetnjama podnose svakodnevno.
- Meni znači i jedno i drugo, iskreno. Znači mi to što smo prepoznati, da neko ume da ceni i da vrednuje to - rekla je Ivana, pa opisala kako izgledaju njene noći bez mirnog sna:
- Mi nemamo ni godišnji odmor, mi nemamo ni pauze. Ja se nekoliko puta budim noću, jer treba da mu pomognem da se okrene, da ga presvučem, da ga otkrijem, da ga pokrijem. To su sve stvari koje on ne može samostalno da obavi.
Nakon gostovanja u emisiji, Ivana je najavila da odmah odlazi da podnese zahtev za ostvarivanje statusa roditelja negovatelja.
"Moja porodica može da funkcioniše, ali postoje oni koji žive mnogo teže"
Govoreći o novčanoj naknadi, Ivana ističe da će im ta sredstva, zajedno sa dodatkom za tuđu negu i pomoć i suprugovom platom, omogućiti stabilniji život.
- Terapija koju Jovan prima, nijedan lek ne može da ide preko recepta, znači sve to moramo da plaćamo. U kombinaciji sa roditeljem negovateljem i tuđom negom, mi zaista možemo da izađemo na kraj i da živimo koliko-toliko normalno - rekla je ona, svesna da mnoge porodice u Srbiji nemaju ni toliko:
- Moj suprug radi, tako da imamo i primanja sa te strane. U tom smislu moja porodica lično može da funkcioniše. Verujem da postoje porodice koje žive teže i u težim finansijskim situacijama. Njima će verovatno biti potreban još neki nivo finansijske podrške. Ja ovo posmatram kao početnu platu koja je dovoljna da pokrije moje potrebe, potrebe moje porodice i mog deteta.
Kurir.rs/ K1
